allerhande ontdekkingen in de genetica en moleculaire biologie hebben de voorbije jaren geleid tot een dieper inzicht in de basiswetten van het leven. tegelijk hebben ze de mogelijkheden voor menselijk ingrijpen enorm uitgebreid. die ontwikkelingen brengen zowel hoop als angst met zich mee. in nakend genes beschrijven helga nowotny en giuseppe testa de maatschappelijke en culturele gevolgen van die evolutie binnen de levenswetenschappen.
Het leven als experiment
Over de vermaatschappelijking van de biologie
Over de verregaande maatschappelijke en culturele gevolgen van de recente ontwikkelingen in de genetica schreven wetenschapssociologe Helga Nowotny en moleculair bioloog Giuseppe Testa het bijzonder boeiende boek Naked Genes. Reinventing the Human in the Molecular Age. Het biedt een subtiele analyse van de manier waarop de levenswetenschappen onze kijk op onszelf veranderen en van de uitdagingen die ze voor de samenleving stellen. Nowotny en Testa nemen niet rechtstreeks positie in het maatschappelijk debat over al dan niet ingrijpen in het menselijke genoom, maar proberen vooral te verduidelijken waarom we ons zoveel zorgen maken en hoe we daarmee als maatschappij kunnen omgaan. Ze argumenteren dat de maatschappelijke verwachtingen en angsten over genetica slechts begrijpelijk worden doordat biologische bouwstenen als genen in de loop der jaren zijn losgemaakt van hun maatschappelijke of sociale context. Genen worden als het ware gezien als autonome of ‘naakte’ entiteiten die op eigen houtje veranderingen in ons gedrag kunnen veroorzaken. In de media circuleren zo verhalen over een ‘gen voor homofilie’ of een ‘gen voor vetzucht’. Die denkwijze is nochtans grotendeels gebaseerd op de genetica van het eerste uur, waarin de aandacht vooral gericht was op genen en erfelijke voorbeschiktheid, en de invloed van de omgeving en toeval werd veronachtzaamd. Recent is duidelijk geworden dat het niet zo eenvoudig is: vele medische aandoeningen zijn het gevolg van een combinatie van verschillende genen, levensstijl én andere omgevingsfactoren. Ook de verhalen van natuurlijke identieke tweelingen leren dat het delen van dezelfde genencombinaties helemaal niet leidt tot doorslagmensen of klonen. En recente inzichten uit de epigenetica maken duidelijk dat omgevingsfactoren genetische variatie aansturen. Zo kunnen bepaalde verworven eigenschappen of een levensstijl genetisch overgedragen worden aan het nageslacht. De calorierijke voeding van een zwangere vrouw kan bijvoorbeeld biologische veranderingen in het embryo teweegbrengen die het risico op obesitas verhogen. Het maken van een strikt onderscheid tussen biologische en sociale factoren heeft hier nog weinig zin. Genen en de leefomgeving staan niet los van elkaar, maar worden voortdurend door elkaar beïnvloed.
De vooruitgang in de levenswetenschappen roept vragen op waarover we ons ongemakkelijk voelen, omdat we grenzen die door de natuur zijn vastgelegd lijken te overschrijden
Wanneer wetenschappelijke inzichten in de media en bredere cultuur worden opgepikt, vallen deze complexiteiten echter weg. De traditionele gedachte dat onze persoonlijke identiteit nauw samenhangt met sociale factoren en innerlijke, psychologische drijfveren is weliswaar nog ruim verspreid, maar wordt meer en meer aangevuld of zelfs vervangen door de idee dat ieders denken en doen bepaald wordt door genetische of neurochemische circuits. (Denk maar aan Dick Swaabs bestseller Wij zijn ons brein.) Tegelijk zijn we ons bewust geworden van de wetenschappelijke en technologische mogelijkheden om in te grijpen in deze biologische bouwstenen en zo de menselijke natuur aan te passen of te verbeteren. Waar Vesalius nog lijken moest opensnijden om het menselijke lichaam te leren kennen, maken optische microscopen en computers de structuur van biologisch materiaal vandaag tot op nanoschaal zichtbaar.
‘Kennen’ verandert dan snel in ‘kunnen’. Samen met de interne werking van een cel of bacterie worden ook quasi eindeloze mogelijkheden voor het manipuleren ervan blootgelegd.
En juist omdat we vandaag kunnen interveniëren in het leven op een schaal die in het verleden niet bestond, maken we ons steeds meer zorgen over de effecten ervan. Zullen we binnenkort mensen en andere levensvormen verbeteren, ontwerpen en bouwen? En willen we dat wel? De vooruitgang in de levenswetenschappen roept vragen op waarover we ons ongemakkelijk voelen, omdat we er grenzen die door de natuur zijn vastgelegd mee lijken te overschrijden. Het is echter niet zo duidelijk, noteren Nowotny en Testa, waar de natuurlijke grenzen liggen waarachter interventies ontoelaatbaar en compromissen onmogelijk worden. Sinds het begin van de beschaving heeft de mens door aan landbouw te doen op een systematische, cumulatief grootschalige en vaak onomkeerbare manier ingegrepen op de natuur en haar genetische basis. Zonder systematische en langdurige genetische selectie – waarbij steeds opnieuw individuen van een populatie werden geselecteerd met eigenschappen die de mens goed uitkomen – zou er geen sprake zijn van wollige schapen, makkelijk te vermalen tarwe of mooie ronde, rode appelen. Ook door reizen en handel, geneeskunde en later door doelbewuste veredeling van planten en dieren heeft de mens verregaande en blijvende effecten gehad op de genetica van de eigen en andere soorten. De hedendaagse biotechnologie en gentechnologie liggen met andere woorden in het verlengde van tienduizenden jaren domesticatie en veredeling van levende organismen.
De hedendaagse biotechnologie en gentechnologie liggen in het verlengde van tienduizenden jaren domesticatie en veredeling van levende organismen
Nieuw is dat het ontrafelen van de moleculaire basis van het leven en het verbeteren van soorten – inclusief de menselijke soort – uitgegroeid zijn tot een belangrijk mondiaal wetenschapsveld en een miljardenindustrie. Nieuw is ook het enorm toegenomen vermogen om snel en efficiënt in te grijpen op het moleculaire niveau. Waar planten vroeger alleen veredeld konden worden door soorten met gewenste eigenschappen in een proces van trial-and-error te kruisen, kan men vandaag heel precies genetische informatie karakteriseren en met efficiënte technieken aanpassen. Daardoor ondervinden we nu scherper dan ooit hoe moeilijk het is om nog een hard onderscheid te maken tussen het natuurlijke en het artificiële, het onveranderlijke en het manipuleerbare. In verschillende casestudies tonen de auteurs hoe de revelaties uit de biologie onze klassieke ideeën over de (menselijke) natuur uitdagen. Een goed voorbeeld is het debat rond doping en sport. Hoe kan daar nog een duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen ‘het natuurlijke’ (de genen waarmee we geboren worden, goede voeding en harde training) en ‘het artificiële’ (medicatie, genetic engineering en prothesen)? Klassiek is het voorbeeld van een hoogtestage (waarbij het lichaam van de atleet zich aanpast aan het zuurstoftekort door een serieuze toename van de rode bloedcellen), wat niet als doping wordt beschouwd, en een bloedtransfusie (waarbij bloed met meer rode bloedcellen van buiten het lichaam wordt ingebracht), wat wel als doping wordt beschouwd. Met de komst van genetic engineering kan zelfs dit fijne onderscheid tussen wat ‘van nature’ binnenin het lichaam gebeurt, en wat op een ‘artificiële’ manier van buiten wordt ingebracht, niet langer worden gebruikt. Door in het genoom van de atleet een gen te introduceren dat leidt tot een toename van rode bloedcellen, creëert men precies hetzelfde effect als een hoogtestage, maar men maakt daarvan een vaste, ‘natuurlijke’ eigenschap. Deze technowetenschappelijke evoluties zetten hoe langer hoe meer druk op het sportideaal van ‘alsmaar sneller, hoger, sterker’ binnen het kader van de ‘natuurlijke’ menselijke mogelijkheden. Nowotny en Testa stellen terecht de vraag of het ideaal van een natuurlijke of ‘zuivere’ competitie niet meer en meer een fictie wordt, waar we weliswaar veel belang aan hechten, maar die op termijn onhoudbaar is. Meer nog, is het eigenlijke idee van een ‘level playing field’ voor sportdeelnemers geen fictie? Sommige mensen worden met een genetische constitutie geboren die hen tot betere atleten maakt. Wat is ‘level playing field’ in die zin? Genetic engineering, een technologie die vaak wordt beschouwd als ‘onnatuurlijk’, zou in theorie juist dit soort ongelijkheden kunnen uitvlakken.
Hoe een maatschappij moet omgaan met biologische verschillen én de toegenomen mogelijkheden om daar op in te grijpen, is niet altijd duidelijk. Niet alleen atleten worden met ongelijke, zeer verschillende biologische mogelijkheden geboren. Elke zebra heeft een uniek strepenpatroon, elke appel een andere vorm en textuur. Het biologische leven wordt gekenmerkt door een onherleidbare variabiliteit. Hierop biomedisch ingrijpen kan alleen door verregaande wetenschappelijke en technologische standaardisering. Nieuwe data en modellen moeten worden ontwikkeld om de variabiliteit van het leven te meten, te visualiseren en zodoende vergelijkbaar te maken. De extractie van biologische samples, het beheer van de enorme hoeveelheid gegevens die hieruit resulteren, en de productiemethoden voor het bewaren en overdragen van weefsels en cellen uit de vele lokale laboratoria moeten worden uitgevoerd volgens uniforme standaarden. Zulke gold standards zijn echter niet zo gemakkelijk te produceren. Het domein van genome sequencing is hiervan een voorbeeld. Alleen al voor één genoom zijn er één TB aan ruwe data nodig om die te verwerken, wat belangrijke uitdagingen stelt aan het opslaan, analyseren en delen van deze massale hoeveelheden data. Hoe maken we de lawine aan biologische data en algoritmes vergelijkbaar, reproduceerbaar en dus betekenisvol? Wat met het gebruik van verschillende ‘filters’ in diverse laboratoria om tot eenduidige interpretatie te komen? Het temmen van dit ‘wilde leven’ via het opstellen van technische standaarden in moleculaire laboratoria is bepaald geen makkelijke opgave.
Complementair aan de nood aan technische standaardisering is er de behoefte aan juridische en ethische standaardisering voor de maatschappelijke omgang met de genetica
Complementair aan de nood aan technische standaardisering in de levenswetenschappen is er de behoefte aan juridische en ethische standaardisering voor de maatschappelijke omgang met de genetica. In het centrale hoofdstuk ‘Contested Futures’ bediscussiëren Nowotny en Testa in detail zulke ‘humane technologieën’, zoals het recht en de bio-ethiek. Hun hoofdtaak bestaat erin om de sociale orde te stabiliseren die door het nieuwe aanbod in de levenswetenschappen uit balans kan worden gebracht. (Denk aan controverses rond genetische discriminatie, stamcellen en enhancement.) De uitdaging is om gepaste ‘vormen van leven’ (forms of life, denk- en handelswijzen om de samenleving te organiseren) te vinden voor de nieuwe ‘levensvormen’ (life forms) die geproduceerd worden in de artificiële omgeving van het laboratorium. Net zoals de biomedische standaardisering verschaffen het recht en de bio-ethiek classificaties en standaarden die als gemeenschappelijk referentiepunt dienen voor lokale contexten die anders ‘onvergelijkbaar’ blijven. Het recht bijvoorbeeld giet biologische entiteiten (genen, cellen, embryo’s, tissues) in juridische categorieën, om zo te komen tot een succesvolle standaardisering voor het gebruik ervan in de samenleving. Het recht speelt dan ook een cruciale rol in de verspreiding van biomedische praktijken: klinische trials dienen zowel in België als in India op eenduidige wijze gereguleerd te worden; het patentrecht vervult een belangrijke rol om biologische organismen te economiseren.
Maar net als in de biomedische wetenschap botsen we hier op de grenzen van het opleggen van eenvormige standaarden om het leven te ‘temmen’. Inherent aan het recht is immers dat wetten georganiseerd worden in een binaire, digitale vorm. Het recht transformeert met andere woorden de (vaak) analoge, meerduidige informatie uit de werkelijkheid (‘wild leven’) in digitale, juridisch hanteerbare informatie via binaire classificaties, waarbij het de alledaagse werkelijkheid simplificeert. Dit zien we bijvoorbeeld bij wetgeving ter bescherming van genetische discriminatie, waarbij het recht een juridisch onderscheid heeft ingebouwd tussen ‘genetische’ en ‘niet-genetische’ informatie met als doel de ‘genetische’ informatie te verbieden voor gebruik in de verzekeringen. De recente ontwikkelingen in de levenswetenschappen laten echter zien dat het onderscheid tussen ‘genetische’ en ‘niet-genetische’ ziektes een juridisch artefact is. Zo zijn de meeste medische aandoeningen het gevolg van een combinatie van verschillende genen, levensstijl en omgevingsfactoren. In hoeverre kan de juridische categorie van ‘genetische’ informatie dan nog worden gehanteerd? Welke informatie en testen mag een verzekeraar opvragen? Moet hij ook zijn handen afhouden van bloedonderzoek (waarin vaak genetische informatie vervat zit), familiegeschiedenis, en andere voorspellende testen? Meer en meer beseffen beleidsmakers dat het ‘genetische’ een problematische juridische categorie geworden is.
In navolging van het recht heeft zich nog een andere humane technologie ontwikkeld: de bio-ethiek. In haar geïnstitutionaliseerde vorm is de bio-ethiek een wereldwijd toepasbare praktijk geworden om biomedische innovaties naadloos te circuleren over verschillende sociale, culturele en politieke grenzen heen. Aan de hand van universeel geldige normen, waaronder de principes van ‘autonomie’, ‘niet-schaden’ en ‘rechtvaardigheid’, presenteert ze zich als een neutrale technologie die via het opleggen van quasi legale standaarden (protocollen, guidelines) een rol speelt bij het oplossen van maatschappelijke en ethische kwesties rond de genetica. Ook hier wijzen de auteurs op de mogelijke grenzen van de bio-ethiek als regulator van het maatschappelijke leven en dagen ze ons uit om na te denken over een ander soort van bio-ethische praktijk. De bio-ethiek schiet tekort wanneer ze maatschappelijke kwesties louter reduceert tot een vraag van rationele deliberatie (in de richting van consensus als een vorm van standaardisering). Zo’n ‘officiële’ ethische reflectie is weliswaar onontbeerlijk, maar helaas niet afdoende.
Voor Nowotny en Testa dient er naast de professionele ‘bio-ethiek’ ook een plaats voorzien te worden voor de ‘biomoraliteit’ in de samenleving. Daarbij verwijzen zij naar het belang van lokale contexten rond ziekte en gezondheid, opvattingen over privacy en identiteit, en de alledaagse ervaringen van mensen (de ‘leefwereld’), met andere woorden naar variatie in het verwezenlijken van het ‘goede leven’ in de vormgeving van en omgang met de genetica. De publieke ethiek van Nowotny en Testa verlaat het pad van standaardisering opgevat als uniformering: verschillende normen van ‘goed leven’ met de genetica dienen te worden gearticuleerd en gekoesterd omdat we ervan kunnen leren. Zo’n variatie in vormen van ‘goed leven’ moet daarom niet worden getemd, maar net gestimuleerd. De auteurs pleiten ervoor ons zo te organiseren dat we kunnen leren van de concrete en praktische effecten van biomedische technologieën. Eerder dan het introduceren van defensieve juridische muren en universele bio-ethische principes leggen ze de nadruk op maatschappelijke leerprocessen. De vraag is dus hoe men maatschappelijk kan leren in plaats van regelen. Voor de invulling hiervan doen zij een beroep op een principe dat alom bekend is in de natuurwetenschappen: het idee van reversibiliteit. In plaats van op zoek te gaan naar dé gouden standaard – die geen plek toekent aan de diversiteit van lokale praktijken en inzichten – zouden maatschappelijke standaarden op een flexibele en omkeerbare manier moeten worden opgebouwd. Hierbij richt men zich niet op één vaste standaard, geldig in alle contexten, maar gaat men ervan uit dat er meerdere wegen naar Rome leiden en dat het goed kan zijn voor iedereen als sommigen een heel andere weg bewandelen. Dat betekent dat recht gedaan wordt aan de onherleidbare diversiteit die aanwezig is in elke standaard.
Maatschappelijk leren is niet alleen het horen en uiten van meningen en opinies, gericht op consensus, maar vooral ‘experimenteren’ met nieuwe praktijken gericht op het in stand houden van variatie
Vanuit dit idee roepen Nowotny en Testa op tot een humane technologie van ‘het experiment’. Ook hier gaat het niet alleen om de selectie (en regulering) van bestaande werelden, maar om de variatie van mogelijke werelden: wat komt er zoal op de maatschappelijke selectieagenda? Maatschappelijk leren is dan niet alleen het horen en uiten van meningen en opinies, gericht op consensus, maar vooral ‘experimenteren’ met nieuwe praktijken gericht op het in stand houden van variatie – een noodzakelijke voorwaarde voor leerprocessen. Dit experimenteren houdt echter geen ondoordachte houding in. Integendeel. In het licht van de onzekerheid die er rond de genetica heerst, pleiten de auteurs voor risk-taking als alternatief voor excessieve behoedzaamheid. Het zoeken naar zekerheid verhindert de mogelijkheid om te leren van de genetica – kennis die alleen verkregen kan worden vanuit praktische ervaring. Dit betekent echter niet dat we ‘zomaar iets doen’. Uit al ons handelen en al onze acties blijkt immers dat het nemen van risico’s en het dragen van voorzorg vaak synoniem zijn: hoe meer risico we nemen, hoe meer oplettend en zorgzaam we zijn. Dat is wat we in de volksmond ‘een ervaring’ noemen en wat het betekent om een ervaren vrouw of man te zijn. In plaats van te wachten op absolute zekerheid is het zaak te experimenteren en democratische moed aan de dag te leggen.
De algemene conclusie van het boek is een oproep tot het organiseren van flexibele politieke instituties waarin het proces van maatschappelijk leren over en met de levenswetenschappen plaats kan vinden. De centrale taak van publieke instanties bestaat er dan in om competenties te stimuleren om goed overweg te kunnen met variatie. Competenties die aanspraak maken op het leervermogen en de veerkracht van de samenleving. Net zoals de genetica een aanzet vormt tot een prospectieve benadering in de gezondheidszorg, zullen beleidsmakers moeten experimenteren met de ontwikkelingen in de levenswetenschappen. Het is dan ook tijd dat we de grote verwachtingen en afschrikwekkende beeldvorming rond de genetica vervangen door een concrete kijk naar biomedische praktijken. Genetische technieken zijn nieuw en de samenleving moet nog leren ermee om te gaan. Voor dat maatschappelijke leerproces is ervaring nodig, die dan wel uitgebreid moet worden gedocumenteerd. Bij het accuraat beschrijven en opvolgen van de praktijk van de genetica is een belangrijke taak weggelegd voor de sociale wetenschappen. (Naked Genes, de schriftelijke neerslag van een samenwerking tussen een sociologe en moleculair bioloog is hier een mooi voorbeeld van). De crux van het boek is echter dat dit leren geen eenrichtingsverkeer is. De auteurs doen expliciet een appel aan de sociale wetenschappen om bij te leren van de levenswetenschappen. Het grootste gevaar schuilt er in dat de samenleving verder op een reductionistische en deterministische manier blijft omgaan met de ontwikkelingen in de genetica. Aan dit soort ‘biologisme’ hebben ook de sociale wetenschappen zich de laatste jaren meer dan eens bezondigd, net zoals dit sterk aanwezig was in de genetica van het eerste uur. De huidige genetica verlaat dit pad van determinisme, waarbij inzichten in de postgenomica erop wijzen dat genen niet zozeer contextonafhankelijke prime movers zijn, maar constant interageren en zich aanpassen aan andere molecules, eiwitten en omgevingen. Met andere woorden, waar de levenswetenschappen het principe van variatie en selectie meer en meer respecteren en inzichtelijk maken, is het tijd dat ook de samenleving op een reversibele wijze met het complexe karakter van het ‘wilde leven’ leert omgaan. Leren en experimenteren zijn hier hoofdtaken, zowel over de nieuwe ‘levensvormen’ die zich aandienen in biomedische laboratoria als over nieuwe ‘vormen van goed leven’ in de maatschappelijke omgang met de genetica. Op die manier krijgen de levenswetenschappen het elan terug dat ze hadden in de negentiende-eeuwse Duitse academie: als Lebenswissenschaften waar een plek is voor de natuurlijke, sociale en geesteswetenschappen, en waarin het leven, in al zijn vormen, kleuren en facetten, als biosociaal experiment kan worden uitgedacht (en herontworpen).
Helga Nowotny en Giuseppe Testa, Naked Genes. Reinventing the Human in the Molecular Age. (Harvard, MIT Press, 2011).
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Unported License