Deel dit artikel

bij het begin van het nieuwe millenium bracht het toonaangevende institute of medicine in de verenigde staten het rapport ‘crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century’ uit. het wilde de kwaliteit van de gezondheidszorg in een bredere context schetsen en richting geven aan strategische keuzes die beleidsmakers, managers en clinici in de toekomst (zouden moeten) maken. het uitgangspunt was dat er een belangrijke hervorming nodig was om tot een kwaliteitsvol gezondheidszorgsysteem te komen. dit moet veilig, effectief, patiëntgericht, tijdig, efficiënt en billijk zijn, ondanks budgettaire beperkingen.

PREMs en PROMs: de stem van de patiënt in de gezondheidszorg?

Philip Moons

Het gezondheidszorgsysteem in de Verenigde Staten is het duurste van heel de wereld. In totaal wordt er 17,1 procent van het bruto binnenlands product gespendeerd aan gezondheidszorg, wat overeenkomt met 9 403 koopkrachtpariteit per persoon. Ter vergelijking: in België wordt 10,6 procent van het BBP aan gezondheidszorg gespendeerd, wat overeenkomt met 4 392 koopkrachtpariteit per persoon. De nood aan kostenbeheersing en -reductie leidde tot de vraag naar hoe dit kan worden gerealiseerd zonder (veel) aan kwaliteit in te boeten. In dit kader werd de zogenaamde ‘triple aim’ voorgesteld. Gezondheidszorgsystemen zouden zich zo moeten organiseren dat ze een drievoudig doel bereiken: betere zorg, betere gezondheid en lagere kosten. Verder wordt gestipuleerd dat de gezondheidszorg waarde moet creëren voor de patiënten. In dit ‘value-based care’-perspectief wordt patiëntwaarde gezien als een functie van de uitkomsten die belangrijk zijn voor de patiënten, op de kosten die nodig zijn om die uitkomsten te bekomen. Dit alles toont aan dat hervormingen in de gezondheidszorg, ondanks het feit dat ze vaak een kostenreductie willen realiseren, heel wat aandacht hebben voor de patiënt. Patiëntgerichtheid is een bijzonder uitdagend aspect van kwaliteitszorg. Maar over het effect ervan heerst nog heel wat onduidelijkheid. Ook is het nog niet helemaal duidelijk hoe patiëntgerichte zorg concreet kan worden geïmplementeerd in gezondheidszorgsystemen die reeds onder druk staan qua financiële middelen en mankracht.

Als we kwaliteitsvolle gezondheidszorg willen aanbieden, moet de stem van de patiënt een cruciale plaats hebben

Het Institute of Medicine definieert patiëntgerichte zorg als ‘zorg die rekening houdt met individuele voorkeuren, noden en waarden van patiënten en die ervoor zorgt dat alle klinische besluiten mee gestuurd worden door de waarden van de patiënt’. Dit betekent dat de stem van de patiënt een cruciale plaats moet hebben als we kwaliteitsvolle gezondheidszorg willen aanbieden. Naast informatie uit lichamelijke en technische onderzoeken moeten we dus ook de ervaringen en percepties van de patiënt mee in rekening nemen bij het bepalen van zijn/haar zorgnoden en de manier waarop de zorg verstrekt moet worden. Het patiëntenperspectief is met andere woorden even belangrijk als de zogenaamde ‘objectieve’ parameters waar clinici zich meestal, of soms uitsluitend, op baseren. Het capteren van het patiëntenperspectief is echter een complex gegeven. Gezondheidsonderzoekers en clinici zijn nu gestart met het ontwikkelen van PREMs en PROMs.

PREMs of ‘Patient-Reported Experience Measures’ zijn instrumenten en vragenlijsten die de ervaringen van patiënten met de gezondheidszorg in kaart brengen. Zij peilen naar de tevredenheid van patiënten over de zorgverlening die ze ontvangen. Toch omvatten ze meer dan dat. Met PREMs wordt ook nagegaan of patiënten zich gerespecteerd voelen in hun waarden, voorkeuren en noden. Daarnaast wordt geëvalueerd hoe patiënten de coördinatie en integratie van zorg, de informatie en communicatie, het fysieke comfort, de emotionele ondersteuning, de betrokkenheid van familie en mantelzorgers, de continuïteit van zorg en de toegankelijkheid van de gezondheidszorg ervaren. PREMs staan los van de aandoening die de patiënt heeft en zijn daarom generiek. Ook zijn ze onafhankelijk van de zorgsetting en kunnen ze dus zowel in het ziekenhuis, het woon-zorgcentrum als in de thuiszorg worden gebruikt.

PREMs of ‘Patient-Reported Experience Measures’ zijn instrumenten en vragenlijsten die de ervaringen van patiënten met de gezondheidszorg in kaart brengen

In sommige gevallen worden PREMs ingezet om de klinische effectiviteit en de economische efficiëntie van de gezondheidszorg te beoordelen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat er een verband bestaat tussen patiënttevredenheid en patiëntveiligheid. Ook blijkt patiënttevredenheid een betrouwbare indicator voor de mate waarin een ziekenhuis globaal genomen in staat is om kwaliteitsvolle zorg te verstrekken. Dit kan enerzijds te maken hebben met de financiële middelen die het ziekenhuis ter beschikking heeft, maar anderzijds kan het ook wijzen op een cultuur van patiëntgerichtheid in de zorgorganisatie. Toch is het belangrijk om met PREMs enkel die aspecten te meten waarover de patiënt daadwerkelijk een oordeel kan vellen. Zo kan een patiënt bijvoorbeeld moeilijk inschatten hoe de processen op een operatiekwartier verlopen en of die voldoen aan de standaarden van kwaliteitsvolle zorg. PREMs kunnen dus niet in elke context worden gebruikt.

Maar hoe dan ook zijn het belangrijke instrumenten om zicht te krijgen op het perspectief van de patiënten over de zorg die ze ontvangen, vooral ook omdat ze verder gaan dan de loutere vraag ‘of hij of zij daarover tevreden is’. Om PREMs in de praktijk te integreren moeten clinici en gezondheidsorganisaties goed nagaan welke patiëntperspectieven ze in kaart willen brengen en welke PREMs daarvoor het meest geschikt zijn. Daarbij is het belangrijk om PREMs te kiezen die een beeld geven over de ervaringen met zorgprocessen, en niet over bijvoorbeeld de hotelfunctie van het ziekenhuis. In het verleden peilden ziekenhuizen te vaak naar de tevredenheid van patiënten over het aantal kanalen op de tv in de kamer of de beschikbaarheid van parkeerplaatsen voor bezoekers. Het is evident dat dergelijke surveys geen informatie geven over de patiëntervaringen met de zorgprocessen. PREMs die voor dit doel wel gebruikt kunnen worden zijn bijvoorbeeld de CQI (Consumer Quality Index), de KUPP (Quality from the patient’s viewpoint) of the PACIC (Patient Assessment of Care for Chronic Conditions).

PROMs of ‘Patient-Reported Outcome Measures’ zijn vragenlijsten die uitkomsten van zorg meten. Ze worden gedefinieerd als ‘rapportages over de gezondheidstoestand van patiënten, die direct van patiënten zelf komen, zonder interpretatie van de gegevens door clinici of anderen’. Voorbeelden van patiëntgerapporteerde uitkomsten zijn symptomen, functionele status of kwaliteit van leven. Door het patiëntperspectief in kaart te brengen wordt het traditionele paradigma van clinici met een focus op de ziekte, overleving en fysiologische uitkomsten verruimd naar een meer holistische kijk op de gezondheid en de impact van de aandoening op het dagelijkse leven. Ook kunnen de objectieve tekens van ziekte die gezondheidswerkers observeren worden aangevuld met subjectieve informatie over de symptomen die patiënten zelf ervaren. PROMs worden in het klinische onderzoek, de klinische praktijk en in het gezondheidszorgmanagement en -beleid aangewend. Ze worden het meest gebruikt in klinisch onderzoek om patiënten te screenen of om uitkomsten van behandelingen te evalueren. In klinische studies zal men bijvoorbeeld niet alleen nagaan of een nieuw medicijn of nieuwe behandeling een effect hebben op de mortaliteit of de ernst van de ziekte, maar ook op de door de patiënten gerapporteerde symptomen of hun kwaliteit van leven. Zo heeft men bijvoorbeeld tijdens de klinische studies van EPO bij nierdialysepatiënten vastgesteld dat niet alleen het aantal rode bloedcellen toenam, maar dat patiënten zich ook veel minder vermoeid voelden.

PROMs worden het meest gebruikt in klinisch onderzoek om patiënten te screenen of om uitkomsten van behandelingen te evalueren

Wanneer PROMs in de klinische praktijk worden aangewend, is dat meestal om gemakkelijker tot een diagnose te komen of om evoluties van de toestand van de patiënt te monitoren. Zo kunnen gezondheidswerkers bijvoorbeeld op basis van PROMs behandelingsplannen opmaken die veel beter aansluiten bij de voorkeuren en noden van de patiënten. Als PROMS op verschillende momenten doorheen de tijd worden gemeten, kan men er zicht op krijgen of de verleende zorg wel effectief is en waar de aanpak eventueel gewijzigd moet worden. Eén van de meest gebruikte PROMs in de klinische praktijk is de pijnschaal, waarbij een patiënt op een schaal van 0 tot 10 kan aanduiden hoeveel pijn hij of zij heeft.

Ook zorgorganisaties maken gebruik van PROMs om te benchmarken en om kwaliteitsbevorderingsprojecten te initiëren en op te volgen. Zo zijn er ziekenhuizen die de functionele toestand in het dagelijkse leven van patiënten na een knie- of heupoperatie meten. Op die manier kan men de uitkomsten van verschillende diensten van het ziekenhuis of zelfs van individuele zorgverleners met elkaar vergelijken. Als er te veel of ongeoorloofde variatie tussen diensten of zorgverleners wordt vastgesteld, wordt een proces van kwaliteitsverbetering opgestart. Ten slotte kunnen ook beleidsmakers, overheden en zorgverzekeraars PROMs gebruiken om de performantie van de gezondheidszorg in hun regio of hun land te beoordelen. PROMs hebben op deze wijze het potentieel om bepaalde aspecten van het gezondheidszorgsysteem in vraag te stellen en om de kwaliteit van zorg te verbeteren door de patiënten centraal te stellen in de besluitvoering. Het is vanuit beleidsstandpunt belangrijk om na te gaan of er ‘waarde’ wordt gecreëerd voor de middelen die de maatschappij in de gezondheidszorg investeert.

PROMs kunnen in drie grote categorieën worden onderverdeeld: generieke vragenlijsten, ziektespecifieke vragenlijsten en testbatterijen. Generieke PROMs omvatten vragen die algemeen van aard zijn en daarom in eender welke populatie kunnen worden gebruikt. In vele gevallen kiest men voor generieke PROMs wanneer men verschillende patiëntenpopulaties met elkaar wil vergelijken of wanneer men een patiëntengroep wil vergelijken met de gezonde controlepersonen. Ziektespecifieke PROMs worden gebruikt als men uitkomsten wil meten die kenmerkend zijn voor bepaalde aandoeningen. Ze zijn vaak gevoeliger dan generieke vragenlijsten als ze in een welbepaalde patiëntengroep worden gebruikt. Testbatterijen zijn combinaties van zowel generieke als ziektespecifieke vragenlijsten.

Vanzelfsprekend zijn er wel wat uitdagingen om met PREMs en PROMs te werken. De ontwikkeling en initiatie van PREMs en PROMs vragen een heel specifieke methodologische knowhow. Het komt er immers op aan om de subjectieve ervaring van de patiënt op een zo objectief mogelijke wijze te meten. Vragenlijsten moeten daarom valide, betrouwbaar en responsief zijn. Het is dan ook belangrijk dat een professional die over deze methodologische kennis beschikt hierbij betrokken wordt.

Voor ontwikkelaars van nieuwe geneesmiddelen of therapieën zullen deze methodologische experten nog belangrijker zijn. Zowel de Food and Drug Administration (FDA) van de Verenigde Staten als het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) stellen dat PROMs een onderdeel van goedkeuringsdossiers moeten vormen. FDA en EMA zijn inderdaad agentschappen die respectievelijk in Amerika en in Europa instaan voor evaluatie, goedkeuring en monitoring van (nieuwe) geneesmiddelen. Door niet alleen rekening te houden met de fysiologische effecten van de geneesmiddelen, maar ook het patiëntperspectief mee te nemen geven ze duidelijk aan dat de uitkomsten die de patiënten rapporteren ook belangrijk zijn in de evaluatie van geneesmiddelen. Hierbij rijst echter wel de vraag of de PROMs die momenteel in klinische studies worden gebruikt kwalitatief goed genoeg zijn, en welke betekenis ze hebben als ze samen met de hardere klinische uitkomsten zoals mortaliteit en ziektegraad worden bekeken.

Voor clinici kan de tijdsinvestering die het gebruik van PREMs en PROMs vraagt een barrière vormen. Soms staan ze er weigerachtig tegenover omdat ze vrezen dat hun werkbelasting zal toenemen, eerder dan dat ze hun werk efficiënter en effectiever zal maken. Het is hoe dan ook belangrijk om te zoeken naar vragenlijsten die op een korte en directe wijze zoveel mogelijk informatie verschaffen. Een of twee kernvragen zijn soms informatiever dan een testbatterij van vijftig vragen. De kernvragen moeten dan wel de juiste vragen zijn, die op een niet-belastende manier gesteld kunnen worden.

PREMS en PROMS hebben duidelijk een plaats in zorgvernieuwingsinitiatieven zoals de ‘triple aim of healthcare’ (het drievoudig doel van gezondheidszorg: betere zorg, betere gezondheid en lagere kosten), ‘value-based healthcare’ (zorg die patiëntwaarde creëert), en ‘pay for quality’ (financiering volgens de kwaliteit die geleverd wordt). Ze worden toenemend aangewend als incentive voor zorgorganisaties of individuele gezondheidswerkers om de zorg te verbeteren, bij voorkeur aan een lagere kostprijs. Bij clinici rijst soms de bezorgdheid dat het patiëntperspectief de overhand zou krijgen op hun eigen klinische expertise, of dat hun therapeutische vrijheid in het gedrang zou komen. Een goede balans vinden tussen voldoende incentiverend maar niet te controlerend is belangrijk om clinici mee te krijgen in het gebruik van PREMS en PROMS.

De grootste uitdaging zit in de manier waarop informatie van PREMs en PROMs in elektronische patiëntendossiers kan worden geïntegreerd

Wellicht zit de grootste uitdaging in de manier waarop informatie van PREMs en PROMs in elektronische patiëntendossiers kan worden geïntegreerd. Tot nu toe staan die medische gegevens nog te los van elkaar. Er wordt geëxperimenteerd met het gebruik van apps en elektronische surveysystemen om hiervoor een oplossing te vinden. De nood aan goed beveiligde informatie en links met het patiëntendossier is groot en het eigenaarschap van dergelijke data moet heel goed omschreven zijn. Het risico bestaat immers dat bedrijven die dergelijke apps ontwikkelen de gegevens commercieel gaan aanwenden en verkopen als ‘big data’. Om hiervoor een wettelijk kader te creëren heeft de Europese Unie in mei 2016 de General Data Protection Regulation (GDPR) ingevoerd. Bedrijven en organisaties hebben tot 25 mei 2018 de tijd om deze Europese verordening voor gegevensbescherming te implementeren en hun processen dienaangaande aan te passen. Vanaf dat ogenblik kan elke natuurlijke persoon om het even welke organisatie aanspreken op de naleving van deze GDPR, op straffe van grote boetes. Data van PREMs en PROMs vallen onder deze nieuwe Europese wetgeving.

In 2016 heeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, ook gekend als het KCE, een project gelanceerd waarin de implementatie en meerwaarde van PREMs en PROMs in de Belgische gezondheidszorg worden geëvalueerd. In dit project wil het KCE weergeven hoe en in welke mate PREMs en PROMs gebruikt kunnen worden bij volwassenen in de Belgische gezondheidszorg. Het ultieme doel is om een protocol te ontwerpen dat Belgische gezondheidswerkers kan helpen bij de implementatie van dergelijke vragenlijsten. Evenzeer kan het KCE beleidsadviezen formuleren voor overheden en beleidsmakers om het gebruik van PREMs en PROMs te stimuleren.

Een kwaliteitsvolle gezondheidszorg moet patiëntgericht zijn. PREMs en PROMs geven een stem aan de patiënten om hun perspectief op de ontvangen zorg te geven. Zowel internationaal als in België winnen PREMs en PROMs aan belang en komen hoger op de agenda te staan. Zo zullen patiënten niet louter ontvangers, maar eerder ‘co-producenten’ van hun zorg worden. Indien de gezondheidszorg in België zou evolueren naar ‘value-based healthcare’ of een ‘pay for quality’-systeem zullen PREMs en PROMs hier ook een rol in kunnen spelen.

Philip Moons is gewoon hoogleraar aan het Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnsgeneeskunde KU Leuven, en is ‘visiting professor’ aan de Universiteit van Göteborg, Zweden. Hij doet onderzoek naar zorguitkomsten en transitie van zorg.

Deel dit artikel
Gerelateerde artikelen