joão biehl en didier fassin zijn beiden antropologen die een zeer uitgebreide studie hebben gemaakt over de aidsproblematiek en de rol van de overheid in brazilië en zuid-afrika. biehl reageert tegen de ‘farmaceuticalisering’ van aids die het probleem simplificeert, met ernstige gevolgen voor de zwaksten in de samenleving. fassin beschrijft de onthutsende consequenties van het gebrekkige anti-aidsbeleid in zuid-afrika. Maar wordt hun boodschap wel gehoord door de juiste beleidsmensen?
Vergeefse levens
De twee antropologische werken over de aidsproblematiek die in deze bijdrage worden voorgesteld, tellen samen meer pagina’s dan Tolstojs monumentale epos Oorlog en vrede. Maar hun omvang is niet de enige overeenkomst. Net als Tolstojs roman gaan João Biehls Will To Live en Didier Fassins When Bodies Remember over liefde en dood, over de tragiek van vergeefse levens. Tragiek omdat de gebeurtenissen die zich als een onafwendbaar noodlot lijken te voltrekken, eigenlijk helemaal niet onafwendbaar zijn. Heel wat ellende had kunnen worden voorkomen als de betrokkenen zelf – de aidspatiënten – of hun politieke leiders andere besluiten hadden genomen. Een derde overeenkomst (er zijn er nog meer) is dat alle drie de boeken het persoonlijke en het politieke, micro en macro, voortdurend met elkaar verbinden. Wat politieke beslissingen betekenen, wordt duidelijk als we zien hoe ze gebeurtenissen in het leven van willekeurige mensen bepalen.
Toen Biehl in de jaren negentig van de vorige eeuw Caasah bezocht was het een kruising van een kraakgemeenschap en een zorgcentrum van dakloze aidspatiënten, voormalige prostituees, travestieten en drugsgebruikers die in een verlaten kliniek huisden. Caasah werd een show case omdat de groep erin slaagde de meest marginale bewoners van de stad hun waardigheid terug te geven en hen te begeleiden bij het gebruik van de nieuwe medicijnen – middelen die mits een goed gebruik hun levens totaal zouden kunnen veranderen. Biehl spreekt met de bewoners van Caasah en hun leiders en tekent hun verhalen op. Door een aantal van die verhalen samen met de fotoportretten aan het begin van zijn boek te plaatsen, brengt Biehl zijn lezers onmiddellijk naar het heetst van de strijd tegen aids.
Als hij vijf jaar later terugkomt, is Caasah een goedgeorganiseerde kliniek geworden, maar waar alleen die mensen geholpen worden die zich keurig aan de voorschriften houden en hun medicijnen trouw innemen. De eerste bewoners zijn in meerderheid overleden aan aids of hebben hun vroegere levens hervat. Slechts één van hen is erin geslaagd zich te ´herstellen´ en heeft zijn hiv/aids kunnen omzetten in een ‘asset’. Hij geeft nu voorlichting over hiv/aids in scholen en is trots op zijn nieuw verworven status. Maar hij is een uitzondering. De anderen bleken ‘hopeloze’ of ‘nutteloze’ gevallen, waar men niets mee kon aanvangen. Het feit dat het beleid er niet in geslaagd is die anderen te helpen om een beter leven te vinden, ondanks hun ‘will to live’ kenmerkt volgens Biehl de diepere problematiek van aids. De ‘farmaceuticalisering’ van hiv/aids, zoals Biehl het noemt – het reduceren van aids tot het wel of niet gebruiken van medicijnen – simplificeert het probleem, met ernstige gevolgen voor de zwaksten in de samenleving. Een aidsbeleid dat zich niet richt op de bestrijding van armoede, stigmatisering en sociale uitsluiting, laat degenen die het meest door de ziekte getroffen worden aan hun lot over, en verergert zelfs hun lot.
Een aidsbeleid dat zich niet richt op de bestrijding van armoede, stigmatisering en sociale uitsluiting, laat hen die het meest door de ziekte getroffen worden aan hun lot over
De studie van Fassin, When Bodies Remember: Experiences and Politics of AIDS in South Africa, gaat over een land dat – in tegenstelling tot Brazilië – de verstrekking van antiretrovirale medicijnen bijna tien jaar heeft tegengehouden. Fassin is socioloog en antropoloog, en onder meer verbonden aan de École des Hautes Études et Sciences Sociales in Parijs. Evenals Biehl onderzoekt hij de aidsproblematiek op meerdere niveaus, van de kantoren van het ministerie tot de krotten in de buitenwijken van Johannesburg. Hij begint zijn boek met een uitvoerige analyse van de politieke hetze die in Zuid-Afrika ontstond over de oorzaak en bestrijding van hiv en aids. Zuid-Afrika, met het hoogste percentage hiv-besmetten ter wereld, was ook het enige land ter wereld waar het causale verband tussen hiv en aids door de overheid werd ontkend en waar – mede om die reden – de verspreiding van geneesmiddelen ook van overheidswege werd geblokkeerd. De voormalige president Thabo Mbeki heeft jaren lang de aidsspecialisten in Zuid-Afrika en in de hele wereld tot wanhoop en razernij gebracht door zijn ontkenning van de biomedische theorieën over hiv/aids. Zijn koppige weigering om de epidemie te bestrijden met medicijnen heeft hem voor velen tot hoofdschuldige gemaakt van onnoembaar vele doden. Ook de paus wordt wegens zijn bizarre maar invloedrijke afwijzing van condooms door velen verantwoordelijk gehouden voor massamoord.
Fassin doet een poging om een meer genuanceerd inzicht te bekomen in het standpunt van de president. Je zou kunnen zeggen dat Mbeki zich verzette tegen wat Biehl de farmaceuticalisering van aids noemde. Voor Mbeki werd aids in Zuid-Afrika niet alleen veroorzaakt door armoede, uitbuiting en geweld. De ziekte was ook het gevolg van decennia lang racisme dat zijn ´hoogtepunt´ bereikte in de periode van de apartheid. ´Aids´ paste in de ogen van Mbeki en van een groot deel van de Zuid-Afrikaanse bevolking precies in het beeld van de haat en de verachting die de blanke minderheid koesterde tegen de zwarte en gekleurde bevolking. Samenzweringstheorieën dat westerse mogendheden de ziekte doelbewust in Afrika hadden verspreid, werden algemeen geloofd en door de president gevoed. De ziekte aids werd een metonymie voor het racisme en een politiek middel om de zwarte identiteit te versterken. Fassin citeert bronnen die Mbeki gelijk lijken te geven: een blanke volksvertegenwoordiger stelt zijn achterban gerust dat dankzij aids de zwarte bevolking spoedig in de minderheid zal zijn, waarna alle problemen zijn opgelost. Aids wordt verwelkomd als Father Christmas die een geschenk brengt.
Samenzweringstheorieën dat westerse mogendheden de ziekte doelbewust in Afrika hadden verspreid, werden algemeen geloofd en door de president gevoed
Fassins nuancerende observaties overtuigen slechts gedeeltelijk. Het blijft onbegrijpelijk dat de president zijn terechte kritiek op de misdaden van het apartheidsregime niet omzette in een efficiënt anti-aidsbeleid, waarin naast bestrijding van armoede en discriminatie ook ruim aandacht werd gegeven aan de verstrekking van antiretrovirale medicijnen. In plaats daarvan verwierp hij, tot verbijstering van de hele wetenschappelijke wereld, het causale verband tussen hiv en aids en belette de verspreiding van medicijnen onder de arme lagen van de bevolking. Had zo´n actieve bestrijding niet net de beste ‘wraak’ op de apartheidspolitiek kunnen zijn en het hoopvolle begin van een nieuw tijdperk in Zuid-Afrika? Nergens komen de consequenties van Mbeki´s beleid zo onthutsend naar voren als in de verhalen van de individuele mensen die Fassin bezoekt in dorpen en stadswijken. Het zijn meestal rapportages van verloren levens, mannen en vrouwen die onder onmenselijke omstandigheden trachten te overleven, maar door structureel geweld gedoemd zijn dat gevecht te verliezen.
Slechts een enkeling ontkomt aan dat scenario. Een van hen is Magda, geboren in een dorp in Lesotho. Haar ouders zijn gescheiden en verdwenen, en zij wordt met haar oudere zus opgevoed door haar grootmoeder. Daar wordt ze – een kind nog – geregeld verkracht door een oom, haar moeders jongere broer. Als Magda vijftien is, komt hun moeder de twee zusjes halen en neemt hen mee naar Natal in Zuid-Afrika, waar ze met haar nieuwe partner woont. Daar herhaalt zich de geschiedenis en wordt het meisje door haar stiefvader tot seks gedwongen als haar moeder afwezig is. Na drie jaar vlucht ze naar Johannesburg en vindt er onderdak bij een oudere nicht. Die legt haar uit dat ze in de stad alleen kan overleven als ze een man kiest die haar kan onderhouden. Vijf maanden verkoopt ze zich aan diverse mannen voor een bord eten of een beetje geld. Dan vindt ze een baantje als dienstmeisje in een gezin. Ze kan er slapen en eten, maar verdient heel weinig. Een vriendin haalt haar ertoe over om het als prostituee te proberen bij een hotel. Aan twee klanten verdient ze meer dan een hele maand als dienstmeisje in het gezin. Ze gaat een nieuwe relatie aan met een man die drinkt en haar mishandelt. Ze gaat werken in een textielfabriek en wordt zwanger, maar het kind sterft kort na de geboorte aan aids. Magda en haar man laten zich testen en beiden blijken positief. Niet lang daarna gaan ze uit elkaar. Voor deze vrouw verloopt het leven daarna minder slecht dan voor vele anderen. Dankzij haar veerkracht en de uiteindelijke beschikbaarheid van medicijnen krijgt ze haar leven beter op orde en voegt ze zich bij een organisatie die zich inzet voor hulp en voorlichting aan mensen met aids. De meesten van haar lotgenoten krijgen echter geen toegang tot medicijnen of geloven er niet in, naar het voorbeeld van hun president. Fassin besluit diverse verhalen met een opmerking in de trant van ‘drie maanden later hoorde ik dat zij/hij gestorven was’. ‘Aids’, merkt hij op met onbedoelde ironie, ‘is een tweede apartheid.’
Zowel Biehl als Fassin hebben een etnografie geschreven die de ontmoedigende complexiteit van aids uiteenrafelt. Daarvoor wisselen ze kwalitatieve beschrijvingen af met cijfers die in het licht van die kwalitatieve informatie een onheilspellende betekenis krijgen. Ze springen ook van nationale naar internationale ontwikkelingen en van daar weer naar individuele levens. Die veelgelaagde benadering laat tegenstrijdige effecten zien. Soms heeft het overheidsbeleid verstrekkende gevolgen voor het overleven van burgers in hun ongewisse bestaan, zoals in Zuid-Afrika. Een andere keer – zoals Biehl aantoont in Brazilië – blijkt de overheid totaal onmachtig om condities te scheppen die het onheil kunnen keren. Het zou beleidsmakers, gezondheidswerkers en onderzoekers argwanender moeten maken ten aanzien van het effect van hun interventies. Biehl en Fassin laten ons verder ook zien dat de aidsproblematiek moeilijk begrepen en dus bestreden kan worden als die niet in een historisch perspectief wordt geplaatst. Verklaringen voor het mislukken van allerlei interventies of voor bepaalde onvoorziene gebeurtenissen zijn vaak te vinden in het recente verleden, zoals hierboven werd aangetoond. Een goed antropologisch onderzoek volstaat niet met een momentopname.
Beide auteurs verzetten zich tegen een ‘farmaceuticalisering’ van de aidsproblematiek. De ‘magic bullet’ werkt nu evenmin tegen aids als in 1940 tegen syfilis, toen Paul Ehrlich de term introduceerde om de biomedische simplificering van deze ziekte ter discussie te stellen. Toch moeten we de magie van het medicijn ook niet onderschatten. De term ‘farmaceuticalisering’ impliceert een te enge – biomedische – visie op de werking van medicijnen. Medicijnen hebben wel degelijk ‘magische’ kwaliteiten die hun effecten kunnen uitbreiden tot het sociale, psychologische en emotionele welbevinden van mensen. Beide auteurs tonen ook sprekende voorbeelden van personen met hiv/aids voor wie de antiretrovirale medicijnen letterlijk nieuwe hoop brachten en het begin waren van hun ‘overwinning’. Tegelijkertijd moet echter worden vastgesteld dat de beschikbaarheid van de antiretrovirale medicijnen de aidsproblematiek ingewikkelder heeft gemaakt. Men mag terecht vrezen dat de aandacht voor preventie zal afnemen nu de ziekte zelf niet meer een doodsvonnis is maar een chronische aandoening. En men kan erop rekenen dat juist vanwege de antiretrovirale medicatie het aidsstigma zal blijven bestaan. Men kan nu immers levenslang hiv-positief zijn zonder dat iemand het merkt, zelfs de eigen partner niet.
De beschikbaarheid van de antiretrovirale medicijnen heeft de aidsproblematiek ingewikkelder gemaakt
De vraag is of deze twee werken ooit hun boodschap zullen afleveren op de bestemde adressen. Aan het begin van deze beschouwing werden zij, onder meer wegens hun lengte, vergeleken met Tolstojs Oorlog en Vrede. Daar komt echter ook bij dat ze soms moeilijk te lezen zijn vanwege antropologische en filosofische excursies, waar de meeste beleidsmakers niet op zitten te wachten. Het is te vrezen dat de twee auteurs vooral geschreven hebben voor hun antropologische collega’s, die niet bang zijn voor lange en ingewikkelde teksten. Biehl en Fassin tonen – naar goed antropologisch gebruik – een grote betrokkenheid en kiezen voortdurend partij voor de allerzwaksten. Zij zien het als hun taak de ongehoorde verhalen van deze mensen te laten horen. Vooral Fassin wijst voortdurend op het onrecht en het structurele geweld dat hen wordt aangedaan. Tegelijkertijd vraagt de lezer zich af wat die allerzwaksten aan deze boeken hebben. Het is een dilemma dat antropologen achtervolgt: wat levert hun solidariteit op voor degenen met wie zij zich solidair verklaren? Wat doen zij méér dan deze mensen als materiaal voor hun mooie wetenschappelijke producties gebruiken? Soms lijkt er zelfs sprake van een esthetisering van de ellende. Wie Biehls boek ter hand neemt – zwaar, prachtig gebonden, literair van stijl, glossy met artistieke zwart-witfoto’s – zou kunnen denken dat hij een kunstboek in handen heeft. Het verschil tussen artistieke ontroering en ontroering die leidt tot actie is dun en verraderlijk.
João Biehl, Will To Live: AIDS-Therapies and the Politics of Survival (Princeton: Princeton University Press, 2007).
Didier Fassin, When Bodies Remember: Experiences and Politics of AIDS in South Africa (Berkeley: University of California Press, 2007).
Sjaak van der Geest is als medisch antropoloog verbonden aan de Universiteit van Amsterdam
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Unported License