Deel dit artikel

oud worden in de westerse wereld is grondig veranderd. we worden ouder dan ooit tevoren maar tegelijk is er in de samenleving minder plaats voor oud worden en oud zijn. praten over de dood is al helemaal taboe. in being mortal beschrijft atul gawande zijn zoektocht naar een hernieuwde authentieke omgang met oud worden, ziek zijn en sterven.

Leven tot het einde

Paul vanden Berghe

Enkele maanden terug raadde een gedreven kabinetsmedewerker mij zijn bedlectuur aan, Being Mortal: Medicine and What Matters in the End van Atul Gawande. Zoals de ondertitel aangeeft, behandelt het alles ‘wat er aan het einde nog toe doet’. Het is vlot geschreven, leest bij momenten als een verhalenbundel voor het grote publiek, maar kan zeker ook professionelen in de gezondheidszorg boeien. Gawande is een Noord-Amerikaanse arts-chirurg van Indiase afkomst die zich nu – na enkele waardevolle en toegankelijke publicaties over zijn eigen vakgebied – buigt over het thema van het ouder worden, sterfelijkheid en sterven. De persoonlijke confrontatie met de dood van zijn vader heeft hem hierover aan het denken gezet, en wat hij niet verwierf tijdens zijn opleiding of tijdens zijn professionele contacten leerde hij alsnog in wat hij zijn ‘personal education’ noemt: hoe omgaan met patiënten die ouder worden en sterven. Tot zover lijkt het weinig meer dan een hedendaagse versie van Plato’s filosofie als oefening in het sterven of van de middeleeuwse ‘ars moriendi’. Maar het is Gawande evenzeer om het leerproces als om de samenleving te doen. In dit boek brengt hij drie invalshoeken bijeen: van de arts/zorgverlener, van de naaste/het familielid van de patiënt en van de burger van een samenleving in volle transitie.

Stellen dat ouder worden, sterfelijkheid en dood op een halve eeuw tijd een heel andere plaats zijn gaan innemen in ons persoonlijke, professionele (als zorgverleners) en maatschappelijke leven, is bepaald een open deur intrappen. Gawande is goed geplaatst om die evolutie te beschrijven. Doorgaans voltrekt ze zich over enkele generaties, maar voor hem vond die in één enkele generatiewissel plaats, met name tussen zijn grootvader, een gerespecteerde familieoudste in India, en zijn vader die het van haveloze immigrant tot succesvolle arts in de Verenigde Staten bracht. Of: een samenleving met ruimte voor ouderen en de dood veranderde in een maatschappij waar ouderen niet langer een natuurlijke plaats krijgen en de dood gebannen wordt. Ongetwijfeld spelen hier meerdere factoren mee, maar het hoeft weinig betoog dat de moderne geneeskunde een belangrijke motor van die omwenteling vormde. Sinds de doorbraak van de penicilline – nauwelijks een halve eeuw geleden – zijn haar mogelijkheden exponentieel toegenomen. We leven niet alleen langer, ook ons sterven duurt langer, hangend aan infusen, met hart- en longbewaking, intubatie en een vierde- of vijfdelijns chemotherapie, in het tussenin van ‘niet meer leven’ en ‘nog niet dood’. Dit is een toekomstbeeld waar vele mensen steeds uitdrukkelijker voor bedanken. Meer en meer behandelingen worden letterlijk onbetaalbaar voor individu en maatschappij, maar ook de persoonlijke prijs is dikwijls te hoog: de behandelingen zijn vaak heel belastend en de winst ervan is onduidelijk of alleszins beperkt. Daarmee ligt in de doorbraak van de moderne geneeskunde ook haar tegenbeweging besloten: een zoektocht naar een hernieuwde authentieke omgang met oud worden, ziek zijn en sterven.

Een samenleving met ruimte voor ouderen en de dood veranderde in een maatschappij waar ouderen niet langer een natuurlijke plaats krijgen en de dood gebannen wordt

Dat oud worden in de westerse wereld grondig veranderd is, geldt in de eerste plaats in biologische zin: mensen worden ouder dan ooit. Zestigers hebben vaak de zorg zowel voor hun kleinkinderen als voor hun hoogbejaarde ouders. Het is geen uitzondering meer dat twee generaties in één familie met pensioen zijn, of dat mensen hun achterkleinkinderen zien opgroeien. De transformatie is ook cultureel. Verschillende generaties leven steeds minder onder één dak en in toenemende mate in een eenpersoonshuishouden. Gawande treedt de pessimisten niet bij die stellen dat ouderen hun status en gezag verloren zijn. Wel moeten ze die steeds meer delen. De moderniteit betekent niet zozeer de devaluatie van de ouderen, zo betoogt hij, als wel van het gezin en de familie, en die fragmentarisering heeft zich in heel de westerse wereld voltrokken. Als de eerbied voor de ouderen verloren is gegaan, dan niet ten voordele van de verering van de jeugd (‘jeunisme’), maar wel van wat hij de ‘verering van het onafhankelijke zelf’ noemt. Niet het ‘zelf’ is hierbij het probleem, wel de onafhankelijkheid. Die is niet verouderingsbestendig: als ziekte of achteruitgang zich aandienen wordt ze onmogelijk. Fragmentarisering en onafhankelijkheid zijn twee kanten van eenzelfde probleem: het geheel werkt niet meer, de verbindingen worden gelost.

De fragmentarisering van de samenleving – een favoriet thema van de filosofen van de postmoderniteit – vindt Gawande omgekeerd ook terug op het niveau van de persoonlijke gezondheid in de ‘biologische transformatie van onze levensloop’. Het verhaal van het ouder worden is het ‘verhaal van onze onderdelen’. Naarmate het lichaam ouder wordt, verslijt het, aders slibben dicht, botten ontkalken, spieren verdunnen. De auteur haalt ook de hypothese aan dat dit misschien minder een zaak is van slijtage dan wel van een genetisch gecodeerde stopzetting. Cultureel vertaalt de fragmentarisering zich in de opkomst van aparte instellingen voor ouderen. Vanaf het midden van de vorige eeuw veranderden de hospitalen als ‘gast-huizen’ voor armen (armenhuizen) in ‘zieken-huizen’, waar ziekten door de moderne geneeskunde nu ook behandeld kunnen worden. Ongeneeslijke oude en frêle mensen moesten plaatsruimen en verhuizen naar aparte rusthuizen, in Vlaanderen ‘woonzorgcentra’ genoemd. In de ogen van Gawande heersen hier drie gesels: verveling, eenzaamheid en hulpeloosheid.

Gawandes analyse mag dan wel heel negatief zijn, hij heeft ook wel weet van de ‘assisted living facilities’ (initiatieven die vergelijkbaar zijn met het ‘kleinschalig genormaliseerd zelfstandig wonen’ bij ons), waar de dagen van de bewoners zinvoller ingevuld worden door een grotere betrokkenheid. Dergelijke initiatieven, die in het verregaand geprivatiseerde zorglandschap van de Verenigde Staten wel hoogstaande levenskwaliteit bieden, worden voor hem door twee principes gekenmerkt: een hernieuwde aandacht voor het geheel en een welbegrepen autonomie. De geriater, evenals de arts palliatieve zorg uit het tweede deel van zijn boek, zijn de behoeders van deze ‘holistische aandacht’, waarbij de oudere of de patiënt niet opgesplitst wordt per orgaan of pathologie door specialisten die niet altijd goed met elkaar communiceren en waarbij niemand nog het overzicht bewaart. Een goede huisarts, geriater of palliatief arts focust op de persoon als een ‘holon’, een geheel van uiteenlopende dimensies die samenhoren en die in de palliatieve zorg als vierspan gekend zijn: de fysieke of somatische (pijn- en symptoomcontrole), de psychologisch-emotionele, de sociale en de spiritueel-existentiële dimensie. De geriater en de arts palliatieve zorg belichamen wat de taak van elke arts als ‘heler’ (in de betekenis van ‘heel-maker’) zou moeten zijn: ze ondersteunen de kwaliteit van het leven, door ons zoveel mogelijk te vrijwaren van de verwoestingen die ziektes aanrichten en door zoveel mogelijk functies te behouden voor een actieve rol in de wereld. Volgens Gawande vergeten we al te gemakkelijk dat, hoewel oud worden vaak met meerdere kwalen en aandoeningen gepaard gaat, het verouderingsproces op zich geen ziekte is. Daarom ook kan ‘ouder worden’ in ons huidige wetgevende kader geen grond voor euthanasie zijn voor personen die levensmoe of ‘klaar met leven’ zijn, althans niet wanneer er geen onderliggende aandoening is ‘door ziekte of ongeval veroorzaakt’ (wet van 28 mei 2002). Met studies en cijfers wijst Gawande erop hoe een goede opvolging door een geriater de doelgroep langer behoedt voor invaliditeit en het ontwikkelen van depressies. Dat deze zienswijze niet spoort met een bepaalde economische logica die soms van de geneeskunde bezit neemt, doet hem – niet zonder cynisme – opmerken hoe een aantal succesvolle geriatrische afdelingen in de Verenigde Staten vakkundig gesloten werd en hoe de geriatrische geneeskunde schromelijk onderbestaft is. Hoewel de doelgroep alleen maar uitbreidt, studeren er systematisch en onherroepelijk veel te weinig geriaters af. Wie de zoektocht van ziekenhuizen naar geriaters kent, weet dat dit niet alleen een probleem is aan gene zijde van de oceaan.

Hoewel oud worden vaak met meerdere kwalen en aandoeningen gepaard gaat, is het verouderingsproces op zich geen ziekte

Een tweede factor die een uitweg kan bieden is autonomie. Die moet niet in negatieve zin worden begrepen als de vrijheid om onafhankelijk en ongehinderd te kunnen doen wat men wil, wel in positieve zin als de mogelijkheid om auteur te zijn van het eigen leven, om projecten na te streven, doelen te hebben, zelfs met de lichamelijke en andere beperkingen die een oudere leeftijd met zich meebrengt. Gawande schrijft enkele hoogst relevante bladzijden over de noodzaak om ook in deze levensfase een doel buiten zichzelf te hebben (‘a cause beyond ourselves’) waar men zin en vervulling aan ontleent, hoe bescheiden dit op hoge leeftijd mogelijk ook maar (meer) is, zoals het zorg dragen voor een huisdier, een partner of medebewoner of een taak in de zorgvoorziening. Loyauteit aan dit doel, deel uitmaken van een groter geheel of project – dit alles is het tegendeel van individualisme, zelfbetrokkenheid en isolatie en houdt mensen in de meest letterlijke zin in leven. Dat iemand hulp nodig heeft, is misschien het einde van zijn onafhankelijkheid, maar hoeft geenszins het einde van zijn autonomie te betekenen.

Een derde van de bevolking overlijdt plots. Voor de anderen komt vroeg of laat de laatste levensfase onvermijdelijk in zicht: die bestaat uit enkele tot meerdere maanden palliatieve zorg en de eigenlijke stervensfase. Gawande is formeel: we moeten niet de illusie koesteren dat we het levenseinde kunnen controleren, maar helemaal hulpeloos zijn we evenmin. Zich verbonden weten met een groter geheel en daarbinnen tot het einde het eigen verhaal kunnen schrijven komen in deze levensfase nog scherper tot uiting. Hij gaat ruim in op het maatschappelijke plaatje, het bekende verhaal van de therapeutische verbetenheid en de menselijke en maatschappelijke kost ervan. Het is ontluisterend te lezen hoe Noord-Amerikaanse verzekeringsmaatschappijen medisch zinloze maar dure behandelingen moeten blijven terugbetalen na rechtspraak die aanhangig werd gemaakt door patiënten die zich niet konden neerleggen bij het terminale karakter van hun aandoening. Hij licht omgekeerd ook toe hoe verruimde invoering van vroegtijdige zorgplanning een halvering oplevert van de uitgaven voor de gezondheidszorg in de laatste levensjaren. En hij haalt met studies aan hoe artsen de levensverwachting van hun palliatieve patiënten systematisch verkeerd inschatten, soms onder-, maar meestal schromelijk overschatten. Die bevindingen gaan ook onverkort op voor de Lage Landen, zoals onder andere in een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg uit 2009 bevestigd werd (KCE 2009 115A).

Het eigen verhaal kunnen blijven schrijven is belangrijk, maar binnen een groter geheel van naasten en een zorgomgeving: vroegtijdige zorgplanning is ook bij ons de laatste jaren een grote rol gaan spelen in de thuiszorg, ziekenhuizen en zeker ook in woonzorgcentra, onder invloed van de wet op de rechten van de patiënt en de wet op palliatieve zorg die in 2002 samen met de wet op euthanasie gestemd werden. Mensen ertoe aanzetten na te denken en te communiceren welke behandelingen ze in een bepaalde fase van hun leven en hun aandoening(en) nog zouden willen, is zonder meer nuttig om ongewenste transfers of ingrepen te vermijden, die ook vaak heel wat pijn en ongemak met zich meebrengen. Als deze reflectie (over toekomstige zorgwensen) echter de uitdrukking van een verabsoluteerde autonomie wordt, bijvoorbeeld onder de vorm van papieren documenten, de zogenaamde ‘wilsverklaringen’, dan ligt hierin de bron van een vals gevoel van veiligheid. De ervaring leert dat deze documenten des te nuttiger worden naarmate de periode van hun toepassing nadert, naarmate ze in gesprek met zorgverleners ingevuld of opgesteld worden en duidelijk doorgesproken zijn met hun omgeving. Ze opstellen op een ogenblik dat het levenseinde nog ver weg is, is al te abstract en moeilijk te vertalen in concrete zorg op het moment dat het er echt toe doet. Dit geldt ook voor de registratie ervan bij de gemeenten, zoals dit bij ons wettelijk mogelijk is. Niet toevallig duiken in de media op geregelde tijdstippen triomfberichten op over hoeveel tienduizenden wilsverklaringen al geregistreerd zijn (in het gemeentehuis), maar nooit over hoeveel daarvan effectief door artsen geraadpleegd worden in de crisissituatie waarvoor ze bedoeld zijn. Intusssen zijn er in ons land tienduizenden ‘geïsoleerde’ wilsverklaringen opgesteld en geregistreerd die over vijf, tien of meer jaren totaal onwerkbaar zullen blijken, maar in vele gevallen wel juridisch bindend zijn. Een wilsverklaring wordt immers pas effectief op het ogenblik dat men zijn wil zelf niet meer kan uitdrukken. En voor het zover komt, heeft de zieke vaak al verschillende stadia van zijn of haar aandoening doorlopen. De keuzes bespreken op het moment dat ze er echt toe doen, in een context van zorg, met de arts, verpleegkundige of andere zorgverlener, maakt ze ook veel realistischer. Ze zijn dan toegepast op de eigenlijke aandoening, en niet ‘in het ijle’ bepaald (voor aandoeningen die zich niet meer zullen ontwikkelen, zoals dementie voor een kankerpatiënt of omgekeerd). Gawande stelt dat we informatie en controle willen, maar ook leiding door een zorgverlener die om kan met de wisselvalligheid van wat mensen wensen, en met de wensen ‘van de tweede orde’, de wensen met betrekking tot hoe we onze wensen eigenlijk wensen. We willen dat de zorgverlener niet alleen objectief is, maar aan onze zijde staat. Hierbij hoort ook dat de arts polst wat de patiënt wil weten over zijn prognose en dat hij het slechtnieuwsgesprek daarop afstemt.

Ook voor het leven op de kortste termijn geldt dat pas de eindigheid ervan zin en betekenis geeft

Weten waar men aan toe is, betekent voor de patiënt niet alleen afscheid nemen van tal van mogelijkheden, maar opent paradoxaal ook nieuwe ruimte en perspectieven. Zoals voor het leven op lange termijn geldt ook voor het leven op de kortste termijn dat pas de eindigheid ervan zin en betekenis geeft. Net omdat niet alles oneindig mogelijk is, krijgt wat er nu is zijn gewicht en waarde. Dat is de immanente metafysica van ‘being mortal’. Zonder te idealiseren geldt vaak dat hoe korter de levensverwachting is, hoe verhevigd de ervaringen soms worden. Dat verklaart wat voor een gezonde buitenstaander onbegrijpelijk is: hoe patiënten van wie de levensverwachting zeer beperkt is, hun grenzen steeds opnieuw verschuiven, hun ‘lijn in het zand’ verleggen, en tot verschillende keren toe herdefiniëren wat voor hen (nog) de moeite waard is. Ze blijven de auteur van hun verhaal, ze behouden controle over hoe ze met het onvermijdelijke omgaan, tot op een punt dat ze zelf – in een voorafgaande wilsverklaring – nooit hadden voorzien: dat ze genieten van wat voor de buitenstaander klein en onbeduidend lijkt, nog even buiten komen, een laatste lente meemaken, een stuk muziek beluisteren, een eenvoudige ontmoeting … in zoverre dat ze niet het nakende sterven erg vinden, maar wel dat ze helemaal verlamd zouden worden, of het huwelijk van hun kleindochter zouden missen.

In het laatste stuk van zijn boek beschrijft Gawande hoe het onderwerp van palliatieve zorg aansnijden veel meer een taboe is voor de omgeving – in zijn geval voor zijn moeder en hemzelf – dan voor zijn vader wiens ziekte- en stervenstraject hij openhartig en lucide beschrijft. Hij vertelt hoe ze nog een nieuwe leerschool doormaakten, waar honderd jaar samengetelde artsenervaring hen niet in het minst op had voorbereid, en hoe de palliatieve thuisverpleegkundige de drie artsen tegelijk meenam in de communicatie, geheel ter zake komend, maar op hun ritme en volgens de wensen van de patiënt. Hij toont hoe palliatieve deskundigheid met vele kleine ingrepen een groot verschil in levenskwaliteit uitmaakte: door bepaalde medicatie af te bouwen, door het heden niet langer op te offeren voor de toekomst, tot en met de grote voldoening thuis te kunnen blijven tot het einde. Zo beschrijft Gawande heel concreet de tegenbeweging tegen het overgemedicaliseerde sterven en de overgang naar een nieuw soort sterven, wat ook blijkt uit de sterk toegenomen cijfers van het thuis sterven.

Dat is in ons land niet anders, maar hier komt ook nog de wettelijke mogelijkheid van euthanasie bovenop, die voor velen een ultieme manier is om zelf nog iets te doen wanneer er ‘niets meer aan te doen’ is. De blik van de Noord-Amerikaanse buitenstaander herinnert ons eraan hoezeer deze praktijk in de Benelux op wereldschaal nog altijd niets minder dan een reusachtig experiment is. Aan het einde van zijn betoog raakt Gawande kort het onderwerp aan, althans onder de vorm van de medisch geassisteerde zelfdoding (‘physician assisted suicide’), zoals die ook in een aantal staten van de VS wettelijk geregeld is, beperkt tot terminale aandoeningen en met al jaren vrij constante aantallen. Zijn standpunt is genuanceerd. Hoe ver moet de mogelijkheid reiken om het eigen levensverhaal vorm te geven? En hoe ver moet de maatschappij daarin meegaan? Waar ligt de grens tussen enerzijds het niet verderzetten van kunstmatige of externe verlenging van het leven en anderzijds het stoppen van de natuurlijke of aan het leven en de ziekte interne processen? Hij zou wetten steunen die voorschriften voor levensbeëindiging mogelijk maken voor die gevallen waarin het lijden onvermijdelijk en ondraaglijk is, al was het maar voor de rust die het de patiënt geeft te weten dat die mogelijkheid er is. Maar hij laat in het midden of het artsen toekomt daarbij actief te helpen. Hij vreest ook geen misbruik als zodanig, wel de afhankelijkheid van deze mogelijkheid zoals die cultureel-maatschappelijk groeit en die bij ons bijna de vorm aanneemt van een nieuwe ‘pensée unique’. De hoge en nog steeds stijgende euthanasiecijfers in Nederland (en België) zijn voor hem dan ook geen maatstaf van succes, maar van een collectief, maatschappelijk falen, in de mate dat de ontwikkeling van palliatieve zorg – ‘the good life to the very end‘ – daardoor gehinderd wordt. Dat zou een antwoord verdienen dat alvast voor België genuanceerder is dan voor Nederland. Maar hij heeft onmiskenbaar een punt, ook voor die landen die eraan denken euthanasie wettelijk mogelijk te maken, als hij stelt dat we hele samenlevingen schade toebrengen als het bevorderen van levensbeëindiging ons gaat afleiden van de lotsverbetering van de zieken: ‘Assisted living is far harder than assisted death, but its possibilities are far greater, as well.’

Uit zijn betoog is het duidelijk dat Gawande bij stervenshulp denkt aan ondraaglijk fysiek lijden en niet aan psychisch lijden, psychiatrische aandoeningen, dementie of levensmoeheid. Dat zijn vader tot op het einde in zijn ogen goede pijn- en symptoomcontrole genoot (we laten buiten beschouwing dat die naar onze normen eigenlijk nog onderbehandeld was), was in die optiek wellicht de reden dat de vraag naar levensbeëindiging voor hem nooit gerezen is. Zelf chirurg en niet palliatief geschoold onderschat hij daarbij de mogelijkheden van palliatieve zorg als wetenschappelijke discipline die slechts zeer uitzonderlijk zo weinig raad weet met fysieke symptomen dat actieve levensbeëindiging onvermijdelijk is. Dertien jaar ervaring met de euthanasiepraktijk leert dat de grote meerderheid van de indicaties elders ligt: angst voor aftakeling en verlies van waardigheid, uitputting van de intense behandelingen, de wil controle te behouden, zinverlies en existentieel lijden … Dat hij als arts en zoon zijn vader aan het einde sondeerde voor urine kan op velerlei manieren begrepen worden: als een teken van professionaliteit of van intimiteit, maar het was in ieder geval pijnlijk voor zijn vader. Voor velen zou dit op zich al een vorm van ‘mensonwaardig’ en dus ‘ondraaglijk’ lijden zijn, en een reden om euthanasie te vragen en te krijgen. Allicht onderschat Gawande de authentieke mogelijkheden van euthanasie voor het goede sterven, maar dat maakt zijn pleidooi voor palliatieve zorg voor het goede leven er niet minder prangend om … Nu maar hopen dat zijn boek van het nachtkastje naar de werktafel van onze beleidsverantwoordelijken verhuist.

Atul Gawande, Being Mortal: Medicine and What Matters in the End. (Londen: Wellcome Collection, 2014).
Atul Gawande, Sterfelijk zijn. Geneeskunde en wat er uiteindelijk toe doet. (Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds, 2014).

Paul Vanden Berghe is filosoof en directeur van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw.

Deel dit artikel
Gerelateerde artikelen