patiënten weten als geen ander hoe het is om met hun aandoening te leven en welke effecten bepaalde behandelingen hebben op hun dagelijkse leven. rekening houden met de input van patiënten bij het maken van keuzes omtrent gezondheidszorg betekent dan ook niet alleen dat ze zich meer gezien en betrokken voelen in beslissingen met een grote impact op hun welzijn. het leidt daarbovenop ook tot betere gezondheidsuitkomsten en tot de ontwikkeling van therapieën die zo goed mogelijk beantwoorden aan de reële noden van patiënten.

Wie luistert er naar mij?

De stem van de patiënt in geneesmiddelenontwikkeling, -toegang en -gebruik

Rosanne Janssens, Elise Schoefs, Liese Barbier en Isabelle Huys

Er is steeds meer aandacht voor het belang van het betrekken van patiënten in gezondheidszorg. Patiënten hebben unieke ervaringen met hun ziekte en behandelingen, en dat wordt nu (of toch door de meeste mensen) als belangrijk bevonden. Patiënten weten namelijk als geen ander hoe het is om met een bepaalde aandoening te leven, welke effecten een doorgemaakte behandeling heeft op hun dagelijkse leven en welke onvervulde medische noden er nog bestaan. Daarnaast is het ook zo dat, wanneer patiënten niet betrokken worden in beslissingen omtrent gezondheidszorg, dit kan resulteren in slechtere beslissingen en gezondheidsuitkomsten of het ontwikkelen van geneesmiddelen of therapieën die niet beantwoorden aan de noden van patiënten. Verder is deze beweging gestoeld op de idee dat individuen betrokken moeten worden in beslissingen die hun leven zullen beïnvloeden.

Naast deze medische, ethische en filosofische argumenten is er nog een ander type redenen dat vooral de laatste jaren aan belang wint. Deze redenen zijn van financiële en strategische aard: wanneer geneesmiddelenontwikkelaars en terugbetalingsinstanties hun producten (en de terugbetaling daarvan) niet afstemmen op de noden van de eindgebruiker, is er een grotere faalkans bij het op de markt brengen van die producten. Wanneer er behandelingen op de markt komen die niet gedragen worden door patiënten of niet gericht zijn op hun noden, kan dit niet alleen leiden tot een verlaagde therapietrouw, maar ook tot een negatieve impact op het suboptimaal inzetten van (publieke) middelen. Zo heeft onderzoek uitgewezen dat mislukkingen bij de lancering van 600 geneesmiddelen voornamelijk te wijten waren aan het feit dat het ontwikkelingsplan geen rekening hield met de behoeften of de levenskwaliteit van patiënten. Gezien de enorme financiële druk op het geneesmiddelenbudget (terugbetaling van product y kan betekenen dat product x niet kan worden terugbetaald) is het daarom van primordiaal belang om vanuit alle belanghebbenden te kiezen voor een gezondheidszorgsysteem waarin alle middelen (financieel, maar daarnaast ook humane resources – gezondheidszorgmedewerkers, patiënten) optimaal ingezet worden en bijdragen aan de ontwikkeling, de evaluatie en het gebruik van behandelingen die een antwoord bieden op de daadwerkelijke noden en voorkeuren van de eindgebruiker, de patiënt. 

Het vervolg van dit artikel leest u in de papieren versie van Karakter 83. De volledige tekst verschijnt later online.