Over dementie

Er zijn boeken die je leest om iets bij te leren, en boeken die je leest omdat ze iets in jou veranderen. A Tattoo on My Brain van Daniel Gibbs behoort tot die tweede categorie. Het uitzonderlijke zit niet alleen in het onderwerp, maar in de positie van waaruit geschreven wordt. Gibbs is neuroloog, jarenlang professioneel getuige van Alzheimer in de spreekkamer, én tegelijk iemand die zelf de diagnose krijgt en vervolgens probeert te begrijpen wat er met hem gebeurt. Dat dubbele perspectief maakt van het boek geen klassieke ‘ziektegetuigenis’, maar een tekst waarin klinische kennis en geleefde ervaring elkaar voortdurend kruisen, soms versterken en soms ook frustreren. Je leest niet alleen een patiënt die iets meemaakt, maar ook een arts die merkt dat zijn vertrouwde begrippenapparaat wel helpt om te benoemen, maar niet om te dragen.

Al vroeg in het boek valt op hoe constructief Gibbs met de diagnose omgaat. Hij presenteert Alzheimer niet als een abstract noodlot dat enkel passief ondergaan kan worden. Integendeel, hij engageert zich met opmerkelijke discipline in leefstijl- en zorgstrategieën waarvoor de wetenschappelijke literatuur aanwijzingen rapporteert dat ze samenhangen met een gunstiger cognitief beloop of uitstel van functionele achteruitgang. Die houding is tegelijk hoopgevend en veeleisend. Hoopgevend, omdat ze handelingsruimte suggereert: er zijn keuzes, er zijn routines, er is toekomst. Veeleisend, omdat achter ‘vertragen’ een permanente opdracht schuilt om je leven te organiseren alsof het een project is. Dat is een paradox die velen zullen herkennen: zodra er een idee ontstaat dat je ‘iets kan doen’, wordt niets doen vaak gevolgd door een gevoel van schuld. Gibbs schrijft die spanning niet uit in moraliserende termen, maar je voelt ze mee in de volharding waarmee hij zijn dagen structureert en zichzelf blijft aansporen.

Die constructieve omgang krijgt ook een concrete, haast tedere vorm wanneer Gibbs de hond Jack in huis neemt. Jack is geen illustratie bij het verhaal, maar een anker dat een heel ander soort ondersteuning belichaamt dan medicijnen of cognitieve oefeningen. Een hond vraagt ritme, beweging, herhaling, aandacht. In een aandoening die net het innerlijk organiseren van tijd en aandacht ondermijnt, kan zo’n externe ritmiek beschermend werken. Jack biedt gezelschap dat niet afhankelijk is van perfecte woorden of een feilloos geheugen. Je hoeft niet uit te leggen wie je bent om samen te kunnen wandelen. Het is precies die eenvoud die betekenisvol wordt wanneer complexiteit zwaarder begint te wegen. Jack staat zo voor een vorm van dagelijkse ‘dementievriendelijkheid’ die niet uit beleidsteksten komt, maar uit de manier waarop een omgeving je functioneren kan dragen.

Het vervolg van dit artikel leest u in de papieren versie van Karakter. De volledige tekst verschijnt later online.