gezondheid is het hoogste goed. daar twijfelt niemand aan. maar hoeveel mag een mensenleven kosten? het kostprijsdebat in de gezondheidszorg is bijzonder delicaat. toch moet men duidelijk stellen dat het niet gaat om de prijs van een leven, maar om de prijs van een behandeling. en bij de financiering van behandelingen moeten we moeilijke keuzes maken.
De vrije hand. Kosteneffectiviteit in de geneeskunde: het dogma voorbij?
Bij conflicterende belangen blijkt gezondheid bovendien een geduchte concurrent: vaak waarderen mensen hun gezondheid zelfs meer dan het leven zelf en willen ze bij een te slechte gezondheid liever eindigen dan doorgaan. Het is dan ook niet verwonderlijk dat economische of maatschappelijke belangen soms moeilijk kunnen opwegen tegen het buitengewoon grote belang dat we aan gezondheid hechten. Zo blijkt het in de praktijk bijvoorbeeld vaak onmogelijk om zeer dure behandelingen te weigeren aan patiënten die hun leven (of de kwaliteit ervan) dreigen te verliezen. De steeds terugkerende discussies over de terugbetaling van dure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten (de zogenaamde ‘weesgeneesmiddelen’) illustreren deze problematiek. Een bekend voorbeeld is de casus van Victor Ameys, een jonge patiënt met aHUS. Zijn ouders verzochten gewezen minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx, in de media om de behandeling van hun zoon, met een prijskaartje van zo’n 18 000 euro per maand, terug te betalen. De minister weigerde dit aanvankelijk, maar zag zich later onder grote publieke druk genoodzaakt om hierop terug te komen.
In de praktijk blijkt het vaak onmogelijk om zeer dure behandelingen te weigeren aan patiënten die hun leven (of de kwaliteit ervan) dreigen te verliezen
Het kostprijsdebat in de gezondheidszorg is bijzonder delicaat. Het staat immers niet in de sterren geschreven wat een redelijke prijs is voor de gezondheidswinst die door een behandeling gerealiseerd wordt, noch hoe we deze gezondheidswinst betrouwbaar kunnen meten. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de vraag hoeveel een mensenleven mag kosten steeds opnieuw opduikt in het debat over de kostprijs van de zorg. Er bestaat een gezonde weerstand om die vraag te beantwoorden. En gelukkig hoeven we dat ook niet te doen, al kunnen we het wel proberen. Het is immers niet de prijs van het leven waar het om draait, maar de prijs van een behandeling. Die mag niet worden verward met de prijs van het leven, al hebben sommigen behandelingen nodig om in leven te blijven of om een bepaalde kwaliteit van leven te kunnen behalen.
Anders dan bij het leven zelf (dat we aan iedereen kunnen gunnen, zonder moeilijke keuzes te moeten maken omdat het leven van de ene niet ten koste gaat van het leven van de andere), worden we bij de financiering van behandelingen gedwongen tot moeilijke keuzes. We kunnen als individu en als samenleving ons geld maar één keer uitgeven. Dat impliceert dat het geld dat aan behandelingen wordt besteed niet in onderwijs, mobiliteit of welk ander maatschappelijk project dan ook geïnvesteerd kan worden. En ook binnen de gezondheidszorg kan het geld dat aan de ene behandeling gespendeerd wordt niet meer worden gebruikt om een andere behandeling te financieren. In een wereld van beperkte middelen waarin steeds meer dure behandelingen op de markt komen, is het bijgevolg volstrekt onmogelijk om elke beschikbare behandeling tegen een redelijke kostprijs aan elke patiënt aan te bieden, zelfs in een systeem van doorgedreven solidariteit. Dat dwingt tot moeilijke keuzes, waarbij economische motieven geen vreemde blijken te zijn.
Vanzelfsprekend hebben we geen fijnzinnige economische analyses nodig om te weten dat een behandeling van 100 000 euro duur is. Maar is het té duur? Te duur voor wat het oplevert? Te duur in verhouding tot andere behandelingen voor andere patiënten, omdat met hetzelfde geld meer gezondheid bij meer mensen gerealiseerd kan worden? Of gewoon: te duur, omdat zulke uitgaven – ook al zouden we ze willen maken – de publieke financiën dreigen te ontwrichten? Om op zulke vragen te antwoorden worden economische evaluaties ingeroepen, waarbij gemeten wordt welke gezondheidswinst een investering in behandelingen oplevert. Rekensleutels zoals QALY’s (‘quality adjusted life years’: op kwaliteit gecorrigeerde gewonnen levensjaren) geven bijvoorbeeld aan wat het kost om met een behandeling één extra jaar in goede gezondheid te genereren. Dit valt niet samen met de kostprijs van een behandeling per jaar, omdat mensen zonder behandeling niet noodzakelijk onmiddellijk sterven, en met behandeling misschien geen volle levenskwaliteit halen. Onderstaand worden enkele voorbeelden van QALY’s uit het rapport ‘Zinnige en duurzame zorg’ van de Nederlandse Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2006) opgesomd:
Vaccinatie zuigelingen tegen pneumokokken 10 300
Cholesterolverlager bij patiënten met hart- en vaatziekte 1 000
Hiv-preventie (schone spuiten, condooms) 1 050
Antivirale therapie bij hiv 11 000
Harttransplantatie 38 000
Longtransplantatie bij ernstige longaandoening 40 000
Levertransplantatie bij ernstige leveraandoening 19 000
Levertransplantatie als gevolg van alcoholgebruik 147 250
Viagra bij erectiestoornis 5 100
Behandeling kalknagel 16 000
Economische rekensleutels als QALY’s geven een indicatie van het rendement dat we uit onze maatschappelijke investeringen in de gezondheidszorg halen. Dat is niet onbelangrijk wanneer we de publieke financiën goed willen beheren. Anderzijds mag het belang van rendement ook niet worden overschat en is een hoger rendement niet noodzakelijk een indicatie van een beter bestuur. Rendement is immers geen doel op zich, maar veeleer een instrument om onze uitgaven te evalueren. Daarom moet het belang ervan worden gerelativeerd, zoals we ook in andere domeinen van het leven doen. Restaurants worden bijvoorbeeld niet beoordeeld op de nutritionele waarde die ze per euro afleveren, maar op een correcte prijszetting in verhouding tot de gebruikte producten, de gerealiseerde smaak en/of de beleving van de bezoekers. Ook dure sterrenrestaurants kunnen waar voor hun geld bieden, al zal nutritionele waarde per euro hier wellicht een slechte maatstaf zijn. En het rendement van investeringen in autoveiligheid wordt niet uitgedrukt in QALY’s, terwijl dit wel zou kunnen. Zo vermeldt het rapport ‘zinnige en duurzame zorg’ de kostprijs per QALY voor de Nederlandse variant van de Belgische autokeuring (APK): 80 000 euro, of tien keer de prijs van een bypassoperatie, het dubbele van een longtransplantatie bij een ernstige longaandoening, en het tachtigvoudige van hiv-preventie.
Bij de vaststelling en de besteding van het budget voor de publieke gezondheidszorg moet dus verder worden gekeken dan wat de economische analyses ons leren. Er bestaat immers geen rekensleutel die uitwijst of de preventie van seksueel overdraagbare ziekten ons meer of minder waard is dan de preventie van verkeersongevallen. Of dat een harttransplantatie voor sommigen ons meer of minder waard is dan een cholesterolverlager voor velen. Het mag duidelijk zijn dat de cijfers niet voor zich spreken. Keuzes zijn dus noodzakelijk, en deze keuzes zijn mensenwerk.
Er bestaat geen rekensleutel die uitwijst of de preventie van seksueel overdraagbare ziekten ons meer of minder waard is dan de preventie van verkeersongevallen
Economische evaluaties bieden hierbij enige houvast. Maar ook andere referentiepunten kunnen worden gebruikt om onze keuzes vorm te geven, zoals compatibiliteit met de (kern)doelstellingen van de gezondheidszorg, de aanspraak van de patiënt en de bijdrage tot een rechtvaardige samenleving. Vooreerst kunnen we prioriteit geven aan die uitgaven die het meest bijdragen tot de realisatie van de (kern)doelstellingen van de gezondheidszorg. Om dit te kunnen is er nood aan consensus over welke die kerndoelstellingen zijn en moeten we bovendien kunnen bepalen wat beter en minder goed bij die kerndoelstellingen aansluit. Dat is niet eenvoudig omdat de gezondheidszorg expansiedrang heeft en in haar periferie voortdurend nieuwe domeinen medicaliseert. Steeds meer interventies in de gezondheidszorg vallen buiten de evidente doelstelling van het genezen van ziekten of het verlenen van zorg aan wie niet genezen kan worden, zoals de preventie van gezondheidsproblemen, het faciliteren van reproductieve keuzes (bijvoorbeeld anticonceptie, in-vitrofertilisatie, prenatale testing, …), de zorg voor volksgezondheid, prestatieverbetering in de sport, transgenderoperaties en cosmetische ingrepen. Ook deze domeinen hebben een plaats in de gezondheidszorg verworven. Daarnaast stelt zich het probleem dat vele zeer dure behandelingen makkelijk in de kerntaken van de geneeskunde ingepast kunnen worden: de strijd tegen kanker of de zorg voor patiënten met een zeldzaam genetisch defect zal zich hoe dan ook dicht bij de kern van de zorgdoelstellingen bevinden (en tegelijkertijd de kostprijs van de zorg steeds verder onder druk zetten). Investeringen in de perifere doelstellingen van de gezondheidszorg sterker problematiseren dan investeringen in de kerntaken van de gezondheidszorg kan dus in principe zinvol zijn, maar zal hoe dan ook onvoldoende blijken om de stijging van de uitgaven in de gezondheidszorg onder controle te houden.
Ten tweede kunnen we de aanspraak van de patiënt in overweging nemen. Historische oefeningen om de aanspraak van patiënten onderling te vergelijken hebben aangetoond dat dit een onwerkbaar concept is. Hoe vergelijk je bijvoorbeeld de medische nood van een vrouw met zwangerschapsvergiftiging met die van een chronische nierpatiënt? Heeft een moeder van drie meer aanspraak op gezondheidszorg dan de burgermeester? Het blijken onhandzame vragen te zijn waarop we in praktijk geen werkbaar antwoord kunnen geven. Een alternatief kan worden gezocht – en die oefening is makkelijker – naar manieren om je aanspraak op gezondheidszorg (deels) te verliezen. Zo wordt soms geopperd dat ouderen die lang in goede gezondheid hebben geleefd hun ‘fair innings’ hebben gehad en hierdoor minder aanspraak maken op de beperkt beschikbare middelen dan hun jongere medeburgers. Ook andere gronden worden ingeroepen, wanneer bijvoorbeeld in de huidige vluchtelingencrisis de vraag gesteld wordt of nieuwkomers die niet hebben bijgedragen tot de uitbouw van onze sociale zekerheid zich er hier dan wel onmiddellijk en ten volle kunnen op beroepen. Verder wordt ook de eigen verantwoordelijkheid voor ziekte in de strijd geworpen. Niettegenstaande het grote belang dat over het algemeen aan gezondheid wordt gehecht, blijken mensen er immers niet altijd goed in te slagen om ook effectief in lijn met hun belangen te handelen. Bij het in rekening brengen van die persoonlijke verantwoordelijkheid stellen zich echter verscheidene ethische bezwaren. Zo kan bijvoorbeeld ziekterisico en/of -last bezwaarlijk worden gereduceerd tot het gevolg van persoonlijke verantwoordelijkheid. Leefstijlfactoren – roken, te veel alcohol, te zwaar zijn, te weinig bewegen – zijn immers niet altijd het gevolg van persoonlijke keuzes, en sommige sociaaleconomische groepen blijken kwetsbaarder te zijn voor risicogedrag dan andere. Voor zover ze al persoonlijke keuzes zijn, ervaren mensen cognitieve beperkingen bij het maken van keuzes. Daarnaast spelen ook de samenleving en industrie een belangrijke rol in de creatie en aanvaarding van risico’s. Tot slot is het ten zeerste de vraag of we moeten bestraffen en belonen in de gezondheidszorg, zeker als dit ook elders in het beleid kan gebeuren. Omdat veel ziektelast waarvoor dure interventies ontwikkeld en verstrekt worden te weinig of helemaal niets met persoonlijke keuzes te maken heeft, zal ook het in aanmerking nemen van persoonlijke verantwoordelijkheid onvoldoende blijken om de financiële druk van de ketel te nemen.
Leefstijlfactoren – roken, te veel alcohol, te zwaar zijn, te weinig bewegen – zijn niet altijd het gevolg van persoonlijke keuzes
Een derde strategie is om te streven naar een maximaal rechtvaardige gezondheidszorg. Als het formele principe van rechtvaardigheid inhoudt dat gelijken gelijk behandeld worden en verschillen gerechtvaardigd moeten worden, kunnen we ons afvragen of kostprijs an sich een verantwoordingsgrond is om sommige patiënten principieel de toegang tot de geneeskundige ontwikkelingen te ontzeggen. Er zijn goede argumenten om dit niet te doen, en bovendien is het wellicht ook helemaal niet nodig om dit te doen. We kunnen het ons immers prima veroorloven om geen enkele behandeling te duur te vinden: natuurlijk zijn patiënten de behandelingen van 100 000 of 500 000 euro waard. De prijs op zich hoeft niet van doorslaggevend belang te zijn en het is niet nodig om patiënten principieel toegang tot geneesmiddelen te ontzeggen omdat een behandeling heel duur is. We moeten wel erkennen dat we ons als samenleving en als individu, niet alles wat ‘niet te duur is’ kunnen permitteren, en al zeker niet tegelijkertijd. Daarom zeggen we soms – of zelfs vaak – neen tegen dingen, niet omdat ze te duur zijn, maar omdat we ze ons niet kunnen veroorloven. Dit moeten we ook in de gezondheidszorg goed voor ogen houden: het weigeren van dure behandelingen kan en moet, maar de economische analyse geldt in dit verband maar als een beperkte en onvoldoende rechtvaardigingsgrond. Op zich kunnen we het ons prima permitteren om dure geneesmiddelen voor sommigen terug te betalen, niet in naam van het rendement, maar in naam van de rechtvaardigheid.
Als niemand principieel van zorg moet worden uitgesloten, ervaren we immers al snel dat ook rechtvaardigheid een prijs heeft: voor sommige patiënten bestaan er nu eenmaal alleen maar dure behandelingen. Als we niemand principieel willen uitsluiten, moeten we bijgevolg die dure behandelingen minstens voor sommige patiënten terugbetalen. Ook al verlagen we hiermee het rendement dat we uit onze investeringen in de gezondheidszorg halen. Tegen die achtergrond moeten we waakzaam zijn dat economische analyses de aandacht niet afleiden van waar het ons echt om gaat: een goede en solidaire gezondheidszorg.
Jonathan M. Metzl en Anna Kirkland, Against Health. How Health Became the New Morality. (New York: New York University Press, 2010).
Wim Pinxten is als ethicus verbonden aan de Universiteit Hasselt.
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Unported License