Deel dit artikel

in de huidige westerse maatschappij is de dood aan het zicht onttrokken. van het alledaagse leven verplaatste het sterven zich naar het gespecialiseerde instituut – naar ziekenhuizen en begrafenisondernemingen. bijgevolg zijn we niet goed voorbereid op een ontmoeting met onze sterfelijkheid. een nieuwe ‘kunst van het sterven’ moet ons de dood opnieuw leren aanvaarden als een essentieel en zinvol onderdeel van het leven.

‘Is vandaag een goede dag om te sterven?’

Tinne Claes

Is vandaag een goede dag om te sterven. Die vraag spookt door mijn hoofd sinds ik enkele jaren geleden nadacht over de tastbare dood, naar aanleiding van de film ‘Tot altijd’. Hierin verbeeldt Nic Balthazar het verhaal van Mario Verstraete, die, getroffen door multiple sclerose, jarenlang streed voor zijn dood. In 2002 maakte hij als eerste gebruik van de goedgekeurde euthanasiewetgeving. Hij koos zelf zijn sterfdag. De dood kan concreet en omlijnd zijn: een vakje in een agenda gevolgd door bewust leeggelaten bladzijden. De gedachte die me toen beduusd achterliet, bewoog me later tot reflectie. Hoewel ik – destijds de twintig net voorbij – al van het leven had geproefd, had ik nog nooit bij mijn dood stilgestaan. Sterven deden anderen. Het was iets voor veteranen in een oorlogsdocumentaire op Canvas, iets voor grootouders misschien. Maar mijn hoogsteigen sterfelijkheid, en bij uitbreiding de sterfelijkheid van alle lichamen die mij omringden en omringen, die had ik nog niet bevat.

Dit hedendaagse blind-zijn voor de dood vormt het uitgangspunt van de studie Dying in the Twenty-First Century (2015), geredigeerd door Lydia Dugdale. Volgens het boek zijn wij, bewoners van de eenentwintigste eeuw, niet goed uitgerust voor de ontmoeting met onze sterfelijkheid. Hoewel we bewust zijn van onze eindigheid, worden we er op het persoonlijke niveau door overvallen. We zijn blind voor de dood omdat ze aan het zicht is onttrokken. Philippe Ariès, die in de jaren 1970 de baanbrekende cultuurgeschiedenis L’homme devant la mort schreef, voerde deze verdringing terug tot de negentiende-eeuwse verwijdering van de kerkhoven uit de stad. Volgens hem verdween de dood vanaf toen naar de marge van de samenleving, zowel letterlijk als figuurlijk. In de twintigste eeuw werd dit proces versterkt door de ontwikkeling van het hospitaal en de begrafenisindustrie, alsook door het tanende belang van de Kerk. Medicalisering, economisering en secularisering ontnamen de dood haar normaliteit. Onttoverd en vermarkt verplaatste de dood zich van het alledaagse leven naar het gespecialiseerde instituut. Het falende lichaam werd het domein van professionals: eerst van artsen, nadien van begrafenisondernemers wier ervaren handen het lijk van het ziekenhuis via de achterdeur van het ziekenhuis naar het funerarium droegen. Sterven deed men voortaan weg van huis, ongezien.

De ars moriendi gaf betekenis en omkadering aan de dood, zowel voor de stervende als voor zijn of haar omgeving

De taboeïsering van de dood stond in schril contrast met haar eerdere, zichtbare positie. Toen de pest in de veertiende eeuw de levens van de helft van de Europese bevolking opeiste, stelde de Kerk een ‘ars moriendi’ op. Wijdverspreide teksten, die werden aangepast en vertaald tot diep in de negentiende eeuw, leerden christenen de kunst van het sterven. Er waren vragenlijsten die het beproefde geloof moesten bevestigen en verhalen die troost moesten bieden. Daarbij bevatte de kunst van het sterven rituelen en gebeden voor familieleden, opdat ze hun naaste optimaal konden begeleiden tijdens het overlijden. Door anderen steun te bieden tot in het graf, zouden gelovigen bovendien ook hun eigen levenseinde voorbereid tegemoettreden. De ars moriendi gaf zo betekenis en omkadering aan de dood, zowel voor de stervende als voor zijn of haar omgeving.

De auteurs van Dying in the Twenty-First Century streven naar een actualisering van de kunst van het sterven. Omwille van de hedendaagse culturele pluraliteit zoeken ze hun heil hierbij niet langer in de religie. De voorbereiding op de dood moet daarentegen, aldus Dugdale, gebeuren in de hedendaagse ‘common tongue’: in de taal van de medische wetenschap. Nu de dood is verhuisd naar de medische sfeer, is er nood aan een robuuste bio-ethiek, die niet terugdeinst voor filosofische en theologische inzichten over onze sterfelijkheid.

En daar wringt het schoentje. Hoewel de meeste mensen vandaag sterven binnen de gezondheidszorg, neemt de geneeskunde weinig vrede met de dood. Priesters aan het doodsbed zijn vervangen door artsen, die boven alles het leven willen verlengen. Ze hebben, net zoals hun patiënten, een soms onstuitbaar vertrouwen in de medische wetenschap en technologie. De geneeskunde belooft om het fragiele en eindige lichaam te herstellen. Defect na defect wordt verholpen door medische ingrepen. Om het einde uit te stellen, laten we ons geleidelijk veranderen in verdoofde, kunstmatig ademende machines. Jammer genoeg is het gevolg niet alleen dat we langer leven, maar ook dat we langer sterven. De mogelijkheid om in te grijpen heeft een tussenfase in het sterven gecreëerd. Een diagnose leidt niet meer rechtstreeks tot de dood. Eerst komt de terminale ziekte: in de vorm van een cyclus van verbetering en terugval, een geleidelijk aftakelen, of een lange periode van herstel die de hoop op genezing vergeefs doet opleven. Patiënten bevinden zich soms jarenlang in dit interval tussen leven en dood, trachtend om de normaliteit van het leven te bewaren ondanks langgerekte levensbedreigende symptomen. We sterven niet meer in de klassieke zin van het woord.

Bovendien wordt het ultieme falen van ons lichaam, datgene wat niet meer kon hersteld worden, niet gezien als onontkoombaar maar als een medische keuze. Door de uitvinding van de levensverlengende behandeling is de beslissing over leven en dood niet langer beperkt tot euthanasie of zelfmoord. Vandaag volgt de dood meestal op een keuze om een medische interventie al dan niet uit te voeren. Het overlijden wordt zo het gevolg van een vergissing (waarbij de verkeerde behandeling zou zijn toegepast) of van een overgave (waarbij de vraag rijst of de patiënt harder had kunnen of moeten vechten). In ons denken is zowel leven als sterven een mogelijkheid in plaats van een werkelijkheid geworden.

De aanvaarding van onze sterfelijkheid lijkt in strijd met de menselijke conditie, die net aan de eindigheid wil ontsnappen

In Dying in the Twenty-First Century beschrijven Daniel Callahan en John Lantos het gevoel van verantwoordelijkheid dat deze denkwijze met zich meebrengt in essays over dementie en kinderziekte. Familieleden van alzheimerpatiënten voelen zich schuldig wanneer ze de behandeling stopzetten. De dood begroeten als een verlossing lijkt hen egoïstisch omdat het een einde brengt aan vaak jarenlange zorg, die zowel fysiek als emotioneel zwaar weegt. Dat de dood ook het lijden van de patiënt beëindigt, doet het schuldgevoel minder knagen maar niet verdwijnen. Ook ouders van overleden kinderen twijfelen of hun keuzes de juiste waren. Gaven ze te laat of te vroeg op? Hoe onvermijdelijk was het lijden of de dood? De idee van beslissing en keuze plaatst een zware last op de schouders van overlevenden, die een deel van de verantwoordelijkheid voor het overlijden van hun geliefde met zich mee torsen.

Dit schuldgevoel kan alleen worden weggenomen als we de dood opnieuw aanvaarden als een essentieel en zinvol onderdeel van het leven. Die aanvaarding van onze eindigheid vormt volgens het inleidende essay van Jeffrey Bishop de eerste voorwaarde tot een kunst van het sterven. Men kan zich niet voorbereiden op de dood zonder te erkennen dat sterven een persoonlijke en echte onvermijdelijkheid is. Dit is niet eenvoudig. Sociologen beargumenteren dat de basis van onze cultuur een onsterfelijkheidsverlangen is. Onze eindigheid drijft ons tot de creatie van instituten en dingen die achterblijven, tot het uitbouwen van een erfenis. Zoals de cultuur erop gericht is ons te overleven, is de geneeskunde – een cultuurproduct – erop gericht ons te laten overleven. De aanvaarding van onze sterfelijkheid lijkt in strijd met de menselijke conditie, die net aan de eindigheid wil ontsnappen.

Toch kan het anders. In het essay ‘Aids, the modern plague’ getuigt Peter Selwyn hoe hij als jonge geneesheer in de begindagen van de aidsepidemie omging met zijn patiënten, die hij geen genezing kon bieden. Het gedeelde gevoel van kwetsbaarheid zorgde voor solidariteit en begrip. Aangewakkerd door de maatschappelijke uitsluiting waartoe aids vaak leidde, gingen patiënten en artsen een gemeenschap vormen waarin de dood aanwezig en bespreekbaar was. Voor Selwyn voelde dit aanvankelijk contra-intuïtief. Als arts was hem aangeleerd om zich niet te identificeren met de patiënt omdat emoties een bedreiging zouden vormen voor de medische besluitvorming. Hij was opgeleid om oplossingen te zoeken voor problemen. Slechts wanneer het ongenadige verloop van de aidsepidemie hem uit de medische comfortzone bracht – hij kon niets doen – leerde hij de waarde van empathie en eerlijkheid in de arts-patiëntrelatie. Voor Selwyn was de belangrijkste les dat net een erkenning van onmacht door artsen de aanvaarding van de dood door patiënten kon faciliteren. In zijn bijdrage over stervensbegeleiding maakt Farr Curlin een gelijkaardige bedenking, wanneer hij stelt dat artsen de limieten van de geneeskunde moeten erkennen, opdat patiënten zich zouden voorbereiden op de dood. Bovendien is een geneeskunde die het einde niet kan vermijden niet zinloos: soms is ‘zorgen’ waardevoller dan ‘behandelen’.

Ook voor patiënten hoeft de aanvaarding van de dood niet te leiden tot een gevoel van zinloosheid. Bishop herinnert de lezer aan de paradox van de eindigheid, die tegelijk zin wegneemt en creëert. De romanschrijver Milan Kundera noemde deze spanning ‘de ondraaglijke lichtheid van het bestaan’. Ons bestaan is begrensd en daarom vluchtig – het gaat voorbij en betekent weinig in de wereldgeschiedenis. Tegelijk zorgt net onze sterfelijkheid voor zwaarte: zonder het verstrijken van de begrensde tijd zouden levenskeuzes geen gewicht hebben, omdat we ze eindeloos zouden kunnen aanpassen. Immortaliteit geeft geen betekenis; alleen de dood kan dat. Net het verliezen maakt waardevol.

Wanneer we de dood aanvaarden, kunnen we ons klaarmaken voor haar komst. Spijtig genoeg blijven de auteurs van Dying in the Twenty-First Century vaag over hoe dat net moet. Behalve enkele gemeenplaatsen over het belang van de gemeenschap en van spiritualiteit, krijgt de lezer geen tips mee om de dood te bejegenen. Het meest concreet is nog het essay van Stephen Latham, die beargumenteert dat we onze prioriteiten op het sterfbed moeten bijstellen. Hij onderscheidt hierbij ‘hoge’ en ‘sterke’ waarden; waarbij de vervulling van hoge waarden tot voldoening leidt, terwijl het ontnemen van sterke waarden voor ongemak zorgt. Gezondheid is bijvoorbeeld een sterke waarde omdat ziekte ons negatief beïnvloedt; maar het is geen hoge waarde omdat we het louter functioneren van ons lichaam zelden als een verdienste beschouwen. Latham meent dat de huidige stervensbegeleiding te veel focust op sterke waarden (pijnbestrijding bijvoorbeeld) terwijl hoge waarden (zoals bewust afscheid nemen van familie en vrienden) worden verwaarloosd. In een hedendaagse kunst van het sterven moeten we volgens hem streven naar een evenwicht, waarbij de aantasting van sterke waarden door de vervulling van hoge waarden wordt gecompenseerd. De pijn en angst die met een bewuste dood gepaard gaan, kunnen bijvoorbeeld getolereerd worden als de stervende zo zijn of haar geloof kan beleven of zijn of haar liefde kan uiten.

In een wereld waarin een overkoepelend zingevend kader is verdwenen, is de kunst van het sterven bijna noodzakelijkerwijs een persoonlijke aangelegenheid

Dat in Dying in the Twenty-First Century verder geen geactualiseerde kunst van het sterven wordt vormgeven, volgt mijns inziens vooral uit de individualiteit van de contemporaine dood. In een wereld waarin een overkoepelend zingevend kader is verdwenen, is de kunst van het sterven bijna noodzakelijkerwijs een persoonlijke aangelegenheid. Dit werd mij duidelijk toen ik Hoe men sterft las, een laatnegentiende-eeuwse verhalenbundel waarin Emile Zola het overlijden van vijf verschillende personages beschrijft. Allen sterven ze zoals ze hebben geleefd: de aristocraat behoudt zijn waardigheid, de vrekkige dame sterft denkend aan haar vermogen. En hoewel het determinisme van Zola mij meestal niet kan bekoren, vond ik het hier gepast. Ik bedacht me dat mensen meestal sterven zoals ze hebben geleefd: wie ongelukkig is, zal onvervuld sterven; wie blij is een integer leven te hebben geleid, zal makkelijker vrede nemen met het einde. Alleen het leven kan ons helpen te sterven. En omgekeerd: alleen het sterven kan ons helpen te leven. Het bewustzijn van de dood kan ons aanzetten tot een zinvoller leven omdat het onze prioriteiten kan verduidelijken. Pas als we, in het licht van onze eindigheid, de schoonheid van onze keuzes inzien, kunnen we de dood een warm hart toedragen.

De kunst van het sterven komt wellicht neer op het advies van de recente ‘death positive’-beweging, die op de Facebookpagina ‘The Order of the Good Death’ al 75 000 volgers verzamelde met als doel een culturele dialoog over de dood te bewerkstelligen. Wie voldaan wil heengaan, moet volgens de beweging denken over zijn of haar verwachtingen. Wie wil sterven met de begrafenis geregeld, kan een verzekeraar contacteren. Wie wil sterven voor de geest is afgetakeld, kan de juiste documenten ondertekenen op het gemeentebestuur. Wie wil sterven met de kennis dat zijn of haar geliefden weten wat ze hebben betekend, kan hen daar regelmatig aan herinneren. Op die manier wordt het sterven, net als het leven, op zijn minst gedeeltelijk maakbaar. En hoewel dit verantwoordelijkheid en schuld met zich kan meebrengen, geeft het ons ook de mogelijkheid, de macht, om de dood met opgeheven hoofd te ontmoeten. Een van de beelden die me bijbleven van de film ‘Tot altijd’ was het afscheidsdiner dat Mario Verstraete organiseerde voor zijn familie en vrienden. Er werden mooie herinneringen opgehaald en laatste woorden uitgedeeld. Op de sterfdag heerste er rust en aanvaarding. Voor wie de dood voorbereid en zonder wrok tegemoettreedt, kan vandaag een goede dag zijn om te sterven.

Lydia Dugdale (red), Dying in the Twenty-First Century. (Cambridge: MIT Press, 2015).

Tinne Claes is als cultuurhistoricus verbonden aan de KU Leuven.