psychiatrische ziektemechanismen helder en duidelijk definiëren is geen evidentie. classificatie-instrumenten zoals DSM hebben weliswaar vele voordelen, maar zorgen er mogelijk ook voor dat patiënten in hokjes gestopt worden en dat onvoldoende rekening wordt gehouden met de context waarin ze zich bevinden. het is juist essentieel om een geïndividualiseerde diagnose, prognose en behandeling te ‘ontwerpen’ voor iedere patiënt. alleen is ook dat allesbehalve eenvoudig. ergens tussen het persoonlijke en het objectiveerbare ligt het antwoord.
Overmoed en ontgoocheling: Het pendelende denken in de psychiatrie
Clark Bell, de uitgever van het tijdschrift Journal of the Medicolegal Society of New York, legde in 1886 een vraag van verschillende lezers van zijn tijdschrift voor aan Pliny Earle, een ervaren en gerespecteerde opleider en gedreven clinicus. De vraag van de lezers was of men exact kon aflijnen welke psychiatrische ziekten echt bestonden. Earles antwoord was ontnuchterend: ‘Met onze huidige kennis kunnen we geen enkele pathologische classificatie bouwen, om de eenvoudige reden dat we, enkele uitzonderingen niet te na gesproken, van geen enkele aandoening enig ziektemechanisme kennen’. Dit antwoord was tegelijk ook een klacht. Earle, in zijn tijd, wist immers als geen ander dat psychiaters niet dezelfde mogelijkheden hadden als hun collega’s om bijvoorbeeld eenvoudig door een microscoop te kijken en de oorzaak van ziekte vast te stellen.
Deze briefwisseling tussen Bell en Earle, op vraag van de Belgische Vereniging voor Psychiatrie die een congres over diagnostische en statistische classificatie hield in Antwerpen in 1885, is het tijdsgewricht waarin Anne Harringtons boek Mind Fixers start. Ze beschrijft in dit boek de strijd die psychiatrie levert om psychiatrische ziektemechanismen helder en duidelijk te definiëren, een strijd die op en neer gaat tussen euforie en diepe ontgoocheling.
In de zomer van 2019, honderdvierendertig jaar na de vraag van de Belgische Vereniging voor Psychiatrie aan Clark Bell, bracht de Hoge Gezondheidsraad een advies uit over het klinisch gebruik van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, vijfde editie (DSM-5). De Hoge Gezondheidsraad formuleert hierin aanbevelingen voor clinici en autoriteiten over de beste manier om geestelijke gezondheidsproblemen te diagnosticeren, en in het bijzonder over de rol van DSM-5 in de klinische praktijk. Deze DSM-5 is de voorlopig laatste versie van een breed aanvaard systeem voor ziekteclassificatie, zowel in de klinische psychiatrische praktijk als in neurowetenschappelijk onderzoek. Het DSM-project probeert op deze manier niet alleen een objectieve en gemeenschappelijke taal te geven aan hulpverleners, onderzoekers en patiënten in het communiceren over diagnose, prognose, ziektemechanismen en behandelstrategieën, maar ook te helpen om voor wetenschappelijk onderzoek zo homogeen mogelijke patiëntengroepen af te bakenen.
Een belangrijke en groeiende kritiek op het gebruik van onder andere dit classificatie-instrument in de klinische psychiatrie is echter dat patiënten in toenemende mate zijn gaan samenvallen met de beschrijvende categorieën in het handboek, waardoor de nuance van het persoonlijke detail in de relatie tussen patiënt en hulpverlener verloren ging. In de psychiatrische praktijk valt deze kritiek moeilijk te pareren omdat er slechts beschrijvende diagnostiek mogelijk is, in tegenstelling tot andere gebieden van de geneeskunde, waar laboresultaten of beeldvormingstechnieken de besluitvorming kunnen ondersteunen. Deze praktijk, samen met de zwak beargumenteerde beslissing om bepaalde categorieën (zoals bijvoorbeeld homoseksualiteit in de jaren tachtig van de vorige eeuw) te schrappen of er nieuwe bij te creëren (zoals bijvoorbeeld het psychoserisicosyndroom in de recente editie) veroorzaakte bij de publicatie van DSM-5 veel discussie over de wetenschappelijke waarde van dit project. Het advies van de Hoge Gezondheidsraad moet in dit kader begrepen worden.
In de psychiatrische praktijk is slechts beschrijvende diagnostiek mogelijk, geen ondersteuning met laboresultaten of beeldvormingstechnieken
Samengevat komt het gepubliceerde advies erop neer dat we moeten beseffen dat we onze patiënten eigenlijk oneer aandoen door hun problemen te proberen vatten in een van de diagnostische rubrieken uit dit handboek. Het is van het allergrootste belang, volgens de experten van de Hoge Gezondheidsraad, dat we de patiënt niet louter als een nummertje uit een boek beschrijven maar aandacht hebben voor de complexe aard van geestelijke gezondheidsproblemen, waardoor klachten en symptomen telkens moeten worden gezien binnen de context waarin de patiënt zich bevindt. Elke klachtenpresentatie is een weefsel van biologische, psychologische en sociale elementen, gevat in een groter geheel van de actuele context en van historische levenslijnen. Dat betekent weinig minder dan dat het essentieel is om telkens weer een zeer geïndividualiseerde diagnose, prognose en dus behandeling voor elke patiënt te ‘ontwerpen’. Dat klinkt goed, maar ga er maar eens aanstaan als clinicus en als patiënt. Welke criteria gebruik je om die zeer specifieke diagnose te valideren? Hoe overleg je met collega’s over dezelfde patiënt? Hoe leg je een ziekteverloop of behandeling uit aan de patiënt, of aan diens familie? Zelfs al slaag je erin om volgens dit advies een gepersonaliseerde en allesomvattende diagnose te stellen en een effectieve behandeling op te zetten, dan nog verandert met grote waarschijnlijkheid enige tijd later de complexe dynamiek tussen al die pathoplastische factoren en moet je de diagnose en de behandeling bijstellen of wijzigen. Hoe nobel het advies wellicht ook bedoeld is voor de patiënt in de psychiatrische praktijk, het geeft helaas geen beter antwoord op de vraag van Clark Bell dan het antwoord dat Pliny Earle 134 jaar geleden al gaf.
Wat kunnen we leren uit dit gepubliceerde advies? Op de eerste plaats dat elke patiënt het verdient om grondig onderzocht te worden vooraleer de behandeling wordt voorgeschreven. Vervolgens maakt dit advies ook duidelijk dat er in de psychiatrische diagnostiek doorheen de tijd een pendelbeweging is tussen het individuele en het generaliseerbare perspectief, niet alleen voor clinici, maar ook voor hen die aan wetenschappelijk onderzoek van hersenen en gedrag doen. Immers, het project DSM, van de eerste – in 1952 gepubliceerde – tot de huidige vijfde editie, ontstond juist uit de noodzaak om een gemeenschappelijke medische taal voor clinici, patiënten, familieleden en onderzoekers te maken. Het is op zich een merkwaardige speling van het lot dat Clark Bell in 1885 zijn classificatie-opdracht kreeg uit het land dat nu een advies publiceert dat ons wil overtuigen om terug in de tegengestelde richting, die van de individualisering, te marcheren. De discussie over de classificatie van diagnosen in de geestelijke gezondheidszorg blijft dus actueel en meer dan een eeuw later is er weinig fundamenteel veranderd in het antwoord.
Zowel voor clinici als voor onderzoekers is er een pendelbeweging tussen het individuele en het generaliseerbare
In deze context kunnen psychiaters misschien lering trekken uit een bekende uitspraak van de fotograaf en docent Ansel Adams, die stelde dat er ‘niets erger is dan een scherp beeld van een wazig concept’. De geschiedenis van wetenschappelijke en klinische ontdekkingen in de psychopathologie en haar behandelingen, gevolgd door wetenschappelijke en klinische ontgoochelingen sinds het antwoord van Earle, laat zich lezen als een voortdurende poging om een scherp beeld te krijgen van de relatie tussen brein, gedrag en geest, een domein dat zich toch zo moeilijk scherp laat fotograferen. De combinatie van verschillende pendelbewegingen in het denken sinds het einde van de 19de eeuw en de opwinding en therapeutische overmoed over een nieuw scherp beeld, gevolgd door de ontgoocheling en het besef van het wazige concept dat we toch maar hebben van het zieke brein, blijft ervoor zorgen dat ons klinisch specialisme voortdurend op de rand van ‘de biologie’ blijft balanceren. In een tijd waarin het lijden en de maatschappelijke uitval als gevolg van problemen met geestelijke gezondheid enorm zijn en waar tegelijk veel verklaringsmodellen voor dit lijden doodlopende wegen blijken te zijn – denk maar aan de stilstand in de ontwikkeling van nieuwe farmacologische modellen voor behandeling – moeten we zeker op een andere manier met diagnose en behandeling omgaan.
Enkele beruchte voorbeelden uit het verleden kunnen ons iets bijleren. De psychiatrische (en psychologische) discipline, of ze nu in een onderzoekscentrum dan wel in een klinische omgeving wordt bedreven, is altijd al onderhevig geweest aan een pendelende beweging tussen aan de ene kant het spirituele, emotionele en persoonlijke perspectief, en aan de andere kant het rationele, herhaalbare en objectiveerbare perspectief. Tegelijk met deze pendelbeweging was er altijd de wil om de kennis van de werking van de hersenen en/of het gedrag zo goed mogelijk objectiveerbaar en reproduceerbaar te maken. Dit is immers het fundament voor een wetenschappelijk onderbouwd klinisch handelen. Dit is tot vandaag geen verhaal van gestage vooruitgang gebleken, eerder een relaas van beloftevolle ingeslagen wegen die later doodlopende straatjes bleken, van miraculeuze behandelingen die retrospectief als weinig respectvol voor de patiënt werden aanzien, en soms zelfs als ronduit gevaarlijk.
Er was altijd de wil om de kennis van hersenen en gedrag zo goed mogelijk objectiveerbaar en reproduceerbaar te maken
Een klassiek voorbeeld is de lobotomie, een neurochirurgische techniek waar Egas Moniz in 1949 de Nobelprijs voor kreeg terwijl – op bijna hetzelfde moment – Walter Freeman deze ingreep op slecht of niet geïnformeerde patiënten uitvoerde in zeer twijfelachtige klinische omstandigheden. Lobotomie was ongetwijfeld een beloftevol pad, ware het niet dat Freemans optreden, gekenmerkt door een zeer slordige selectie van patiënten die eventueel baat konden hebben bij een dergelijke ingreep, veel tegenstand en terughoudendheid in de wetenschappelijke milieus veroorzaakte en zo mee voor vertraging zorgde bij de verdere ontwikkeling van bepaalde concepten, zoals de rol van neurocircuits bij het regelen van gedrag. Door deze negatieve beeldvorming en vertraging in de kennisontwikkeling blijven zelfs vandaag nog heel wat patiënten, psychiaters en psychologen erg onwetend over dit deel van de geestelijke gezondheidszorg, waardoor er dus ook te weinig debat over wordt georganiseerd.
Een gelijkaardig lot is de psychofarmaca beschoren. Midden vorige eeuw werden ze gezien als het ideale middel om chronisch gehospitaliseerde patiënten terug in de maatschappij te brengen, maar ondertussen worden ze zo veel gebruikt en vaak zo weinig kritisch benaderd dat hierdoor zelfs de chemische werking van het brein (bv. de communicatie tussen hersencellen via neurotransmitters) gecontesteerd is geraakt door actiegroepen en belangenverdedigers. We zien vandaag wel een kleine heropleving in het gebruik van hallucinogenen en andere (illegale) middelen en moeten dus meteen waarschuwen dat deze heropleving geen aanleiding mag geven tot nieuwe overmoed, met het voorspelbare ongelukkige gevolg straks. Ook bij elektrische therapie was elektroconvulsietherapie eerst in opmars, zoals vaak gebaseerd op eerder toevallige positieve bevindingen in enkele patiënten, maar eveneens zonder inzicht in een duidelijk werkingsmechanisme. Heftige tegenstanders van een bepaalde interventie wijzen steevast op dit casuïstische karakter van een therapeutische observatie, of soms op een vooringenomen rapportering, terwijl heftige voorstanders vaak de uitkomsten van hun interventie mooier wisten voor te stellen en de nadelige effecten eerder verzwegen. Deze polariserende discussies zijn een vast onderdeel van de geestelijke gezondheidszorg.
Bestaan er nieuwe benaderingen die een scherper beeld kunnen ontwerpen en ons uit deze pendelbeweging kunnen halen? Discussiëren is kennis uitwisselen; polariseren en het conflict opzoeken is vaak een manier om een gebrek aan kennis te verbergen. Allicht daarom zijn in de geschiedenis van de psychiatrie zowat alle meningsverschillen ook gevechten tussen ‘scholen’ geweest. Daarbij gaan telkens kansen verloren om de opgedane kennis uit de verschillende kampen te integreren en stappen voorwaarts te zetten. De pathologische basis van bijna alle psychiatrische ziektebeelden blijft vandaag dus bijna even onopgehelderd als in 1886. Zelfs de meerlagige diagnostiek en de daaruit volgende, typisch hedendaagse, combinatie van verschillende aanpakken die de Hoge Gezondheidsraad in haar advies voorstelt, blijft gespeend van een exacte uitleg over het werkingsmechanisme. Weliswaar ontbreekt die ook vaak in andere geneeskundige disciplines, maar het moet gezegd dat er in die disciplines toch minder ‘vage concepten’ zijn en dus minder – verlammende – conflicten tussen concurrerende denkscholen. Als we vanuit een helikopterperspectief kijken naar de resultaten van eender welk type van interventie in de klinische psychiatrie – chemische modulatie (medicatie), gedragsmodulatie (psychotherapie) of elektrische modulatie – dan valt vooral op dat er meestal een resultaat (klassiek gemeten met een symptoomschaal) wordt bereikt in ongeveer zestig tot zeventig procent van de patiënten. Deze verhouding staat er, ongeacht hoe de therapeutische respons is gedefinieerd of welk soort interventie we in beschouwing nemen. Met enig cynisme zou je kunnen besluiten dat het wellicht weinig uitmaakt wat je voor wie doet, er is toch altijd kans op een redelijke respons. Maar waar we dringend over moeten debatteren is of bepaalde ziektebeelden gebaat zijn met een bepaalde behandelingsvolgorde van medicatie en psychotherapie, een volgorde die bepaald wordt door het ziektemechanisme (voor die patiënt).
Wanneer we iets nieuws vinden om patiënten mee te behandelen laten we onze overmoed best varen
Er schuilt bovendien een zeer ongemakkelijke waarheid in de bovenstaande percentages. Deze cijfers betekenen immers dat, wat ook onze behandeling is, dertig tot veertig procent van de patiënten niet geholpen worden door de behandeling. Hoe je het ook draait of keert, dit laatste cijfer is zeer verontrustend. Betekent dit niet dat we overmoed moeten laten varen als we iets nieuws vinden om patiënten mee te behandelen? Wellicht wel, om later ontgoochelingen bij de patiënt en bij de arts te vermijden. Nieuwe wetenschappelijke projecten en bevindingen moeten gedeeld worden met patiëntengroepen en eigenlijk ook met ethici. Deze laatste groep heeft immers evenzeer een rol in dit debat, aangezien complex menselijk gedrag en de therapeutische interventies hierop niet alleen een medisch-biologische en psychologische dimensie omvatten, maar ook invloed hebben op wat we definiëren als (psychisch) lijden en ziekte.
Minstens even essentieel is het om een aantal belangrijke wijzigingen door te voeren in de opleiding tot psychiater of psycholoog. We moeten onze specialisten in opleiding meegeven dat diagnostische classificatiesystemen altijd vertrekken van zeer perifere ziektekenmerken (uitwendig gedrag), of je nu één laagje bekijkt (bijvoorbeeld het biologische) of voor een meerlagige aanpak kiest, zoals bijvoorbeeld aanbevolen door het recente advies van de Hoge Gezondheidsraad. De vertaalslag van deze weinig specifieke perifere symptomen, zoals bijvoorbeeld angst of futloosheid, naar een ziektemechanisme dat brein en geest nadelig beïnvloedt, is quasi onmogelijk. Psychiaters moeten leren dat ze moeten opschuiven van deze fenotypische – op uiterlijke kenmerken gebaseerde – werkwijze naar een dieper niveau, namelijk dat van endofenotypes, waarbij er objectiveerbare (biologische) metingen van gedrag in de waarneming worden meegenomen. Deze laatste metingen leveren een sterkere – want meer objectiveerbare – verbinding tussen de hersenen en het uiterlijk observeerbare gedrag. Zo speelt bijvoorbeeld het Research Domain Criteria (RDoC)-initiatief van het Amerikaanse National Institute of Mental Health een belangrijke rol in deze vooruitgang. RDoC heeft immers tot doel om meetbare hersenfuncties (bijvoorbeeld slaaphormonen) te koppelen met geobserveerd gedrag (bijvoorbeeld slaapgedrag).
Zulke endofenotypische classificatiesystemen moeten daarnaast hand in hand gaan met een correcte typering van de behandelingen die we voorschrijven. En daar knelt vandaag ook het schoentje. De nomenclatuur van onze geneesmiddelen is (kinderlijk) eenvoudig: antidepressiva, antipsychotica, dysleptica, sedativa… Deze nomenclatuur is gebaseerd op een (vermoed) effect op gedrag, op een fenotype dus, en in die zin ook een symptoom van het hoger beschreven tekort aan kennis. Hoeveel logischer zou het zijn om onze geneesmiddelen te definieren naar wat ze farmacodynamisch doen: een serotonerge agonist, een dopamine-agonist. Dat laatste zou mogelijkheden openen om endofenotypes aan acties op bepaalde neurotransmittersystemen te koppelen en om vervolgens inzicht te verwerven in ziektemechanismen of om hypothesen te testen. En het stopt natuurlijk niet bij geneesmiddelen (en elektrische stimulaties), ook de psychotherapieën hebben baat bij een betere beschrijving van waarop ze willen interfereren, al was het maar om ze meer modelgetrouw toe te passen in wetenschappelijk onderzoek.
Op die manier leveren we toekomstige psychiaters en psychologen af die de kans hebben om therapeutische overmoed en ontgoocheling te vervangen door voortschrijdend inzicht in de ziektemechanismen die ze moeten bestrijden. Door patiënten te betrekken in onderzoek en behandeling kan het vertrouwen in psychiatrie alleen maar toenemen. We zijn op het punt gekomen om deze weg in te slaan.
Chris Bervoets is kliniekhoofd van het centrum voor dwangstoornissen in het Universitair Psychiatrisch Centrum van de KU Leuven en gewezen voorzitter van de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie. Zijn onderzoeksveld is de therapeutische elektrische neuromodulatie met transcraniële magnetische stimulatie en diepe hersenstimulatie.
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Unported License