van een zuiver medische kwestie is de ziekte van lyme de afgelopen decennia verworden tot een controversieel maatschappelijk thema. voor de meeste artsen blijft het een gewone, gedefinieerde ziekte, veroorzaakt door een goed geïdentificeerde bacterie en eenvoudig te behandelen. voor sommige luide stemmen is het de miskende oorzaak van talrijke andere ziekten, van het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie tot autisme en multiple sclerose. lyme wordt dan ook opgevoerd als een bewijs van het falen van de medische wetenschap, terwijl die in veel andere gebieden zo performant lijkt.

De mythe van Lyme: tussen ziekte en verzinsel

Paul De Munter

In de jaren tachtig van de vorige eeuw beschreven artsen naar aanleiding van een epidemie van gewrichtsontstekingen in Lyme, Connecticut, een ziekte die uiteindelijk veroorzaakt bleek door een spiraalvormige bacterie, de zogenaamde Borrelia burgdorferi, die wordt overgedragen door tekenbeten. Naast gewrichten tast de ziekte bij sommigen ook de huid, het zenuwstelsel of het hart aan. Ze gaat soms gepaard met aspecifieke ziektetekens, zoals koorts, vermoeidheid of spierpijnen, maar deze wegen niet door in het ziektebeeld. Bij een groot deel van de geïnfecteerde personen ontstaan overigens nooit ziektetekens, omdat de bacterie door het menselijk verdedigingssysteem spontaan uitgeroeid wordt. Omdat de tekenbeet weleens gemist wordt, lijkt de ziekte soms uit het niets op te duiken. Idealiter zou de ziekte vastgesteld worden door aantonen van de bacterie zelf in het laboratorium, maar dit is technisch moeilijk en daarom geen realistische optie. In plaats daarvan gebruiken de artsen antistoftesten, waarmee de specifieke antistoffen kunnen worden opgespoord die het verdedigingssysteem tegen de bacterie aanmaakt. Antistoffen ontstaan bij de meeste ziekten enkele dagen tot hooguit een paar maanden na contact met de ziekte, zodat antistoftesten direct na de infectie niet betrouwbaar zijn. Na genezing kunnen deze antistoffen nog levenslang positief blijven, ook als de bacterie en de ziekte niet meer aanwezig zijn; in dat geval zijn ze een uiting van het antwoord van het verdedigingssysteem, niet van de ziekte op zich. De ziekte van Lyme is goed behandelbaar met eenvoudige antibiotica, zoals in vele goede studies is aangetoond. Ernstige langdurige gevolgen lijken beperkt en overlijden aan de ziekte van Lyme is uiterst zeldzaam.

De bovenstaande beschrijving van de ziekte van Lyme lijkt sterk op de beschrijving van vele andere ziektes, met een oorzaak, een variabel ziektebeeld, manieren waarop de diagnose gesteld en de ziekte behandeld moet worden en wat de prognose is. In de handboeken staat deze ziekte beschreven naast vele andere infectieziekten van erg uiteenlopende aard, zoals bijvoorbeeld HIV/AIDS, tekenencefalitis (hersenontsteking door een door teken overgedragen virus), leptospirose (rattenkoorts), syfilis of herpes (koortsblaasjes). De ziekte van Lyme is in vergelijking met deze ziekten voor artsen dan ook niet echt bijzonder.

De ziekte van Lyme is al bij al geen buitenbeentje en voor de medische wereld niet complexer of problematischer dan vele andere infectieziekten

HIV heeft meer overdrachtswijzen, veel variabelere ziektebeelden, serologische testen die kort na de infectie ook niet perfect presteren, is veel complexer om te behandelen, is niet met geneesmiddelen uit te roeien en veroorzaakt veel vaker ernstige ziektes, blijvende verwikkelingen en overlijden. Tekenencefalitis wordt ook door teken overgedragen, weliswaar sneller dan de Borreliabacterie, veroorzaakt bij een deel van de geïnfecteerden ook geen ziekte en er is geen gerichte behandeling voor. Bij patiënten met deze ziekte zijn laattijdige gevolgen frequent en ernstig. Syfilis wordt voornamelijk seksueel overgedragen, maar de ziektemanifestaties zijn veel variabeler dan bij de ziekte van Lyme. De bacterie is in de meeste weefsels schaars aanwezig – zoals bij Lyme –  maar is helemaal niet aan te tonen door kweek in het laboratorium. Leptospirose – ook een spiraalvormige bacterie – heeft een variabel ziektebeeld, serologische testen die vroegtijdig niet perfect presteren en is net als de ziekte van Lyme zeer goed behandelbaar met eenvoudige antibiotica, al kan ze snel zeer ernstig verlopen. Herpes, tot slot, heeft meerdere overdrachtswijzen, geeft aanleiding tot een levenslange infectie met variabele ziektebeelden en is met geneesmiddelen te behandelen maar kan niet uitgeroeid worden. De ziekte van Lyme is al bij al dus geen buitenbeentje en is voor de medische wereld niet complexer of problematischer dan vele andere infectieziekten.

Waarin de ziekte van Lyme wel verschilt van deze andere ziekten is in haar mythische allures bij sommige patiënten en op sociale media, dus buiten de medische handboeken en wetenschappelijke tijdschriften. Een korte zoektocht op het internet leert je al gauw dat allerlei mogelijke ziektemanifestaties en zelfs ziekten ongenuanceerd aan Lyme toegeschreven worden. De controverse rond Lyme figureert zo in sociale – maar ook klassieke – media in een ruimer maatschappelijk en polariserend fenomeen van ‘fake news’. De klachten die in de mythes aan Lyme worden toegeschreven zijn in het bijzonder aanslepende vermoeidheid, verspreide pijnen, concentratie- en geheugenstoornissen, tintelingen, maag- en darmklachten en koortsgevoel. Deze klachten komen soms voor bij 20% van de ‘gezonde’ bevolking; ze kunnen gezien worden bij ernstige medische aandoeningen, maar staan daar vaak ook los van, zodat ze medisch als ‘aspecifiek’ worden beschouwd. Je kan moe zijn omdat je bloedarmoede, kanker, slaapapneu of een te traag werkende schildklier hebt, maar je kan ook aanslepend moe zijn door werkweken van 60 uur, omdat je gepest wordt, je kan het leven moe zijn of vermoeid zijn omdat je slecht slaapt. Door deze variabele oorzaken draagt aanslepende vermoeidheid zonder bijkomende elementen dan ook weinig bij aan het bepalen van de oorzaak. Hetzelfde geldt voor andere aspecifieke klachten, zoals verspreide pijnklachten en concentratie- of geheugenstoornissen: ze wijzen niet noodzakelijk op een onderliggend progressief of levensbedreigend ziekteproces.

Je kan moe zijn omdat je bloedarmoede, kanker, slaapapneu of een te traag werkende schildklier hebt, maar ook door werkweken van 60 uur, omdat je gepest wordt, het leven moe bent of slecht slaapt

Bij dergelijke aspecifieke klachten zonder onderliggende diagnose gebruikt men de term Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Deze klachten zijn misschien aspecifiek, maar hebben wel een belangrijke negatieve impact op het familiaal, sociaal en professioneel functioneren van de personen die eraan lijden. Ze leiden ook tot gebruik van medische diagnostiek en medische behandelingen die volstrekt niet in verhouding staan tot de erdoor behaalde diagnostische en therapeutische voordelen.

‘Chronic Lyme’ als diagnose voor deze klachten is vaag en variabel gedefinieerd en intussen ook zeer emotioneel geladen. Die vaagheid blijkt bijvoorbeeld uit de volgende definitie, die uit een wetenschappelijk artikel van een Belgisch auteur stamt: “Chronic Lyme disease (CLD) is considered a constellation of persistent symptoms in patients with or without evidence of Borrelia burgdorferi infection.” Juist omwille van die vaagheid wordt de term Chronic Lyme geweerd door vele wetenschappelijke verenigingen. Hoewel de term nog vaak gebruikt wordt als diagnose door artsen die aspecifieke klachten aan Lyme toeschrijven, lijkt ook de voornaamste wereldwijde lobby-organisatie de term nu eindelijk te weren.

Juist ten gevolge van die vaagheid eisen patiënten de diagnose soms op zonder dat er objectieve argumenten voor zijn en verwachten ze bijgevolg ook behandelingen waarvoor geen enkele wetenschappelijke grond bestaat. Zij doen dit in hun omgeving, in hun contacten met artsen, in de ruimere samenleving, op de sociale media, in de pers, in rechtszaken en in het parlement, vaak onder de vorm van schrijnende getuigenissen. Soms worden ook pogingen gedaan om via gerechtelijke of democratische beslissingen te bepalen wat de wetenschappelijke of medische werkelijkheid is.

Vaak wordt een beschuldigende vinger uitgestoken naar artsen, die opgedeeld worden in de goede ‘Lyme-geletterde’ (‘Lyme-literate’) artsen en de slechte, onwetende artsen die patiënten hun diagnose en gewenste behandeling weigeren (‘non-believers’, ‘Lyme denialists’). Deze groepen hebben elk hun eigen evidence-based richtlijnen, die elkaar soms regelrecht tegenspreken. Die tegenspraak berust niet op de onderliggende studies, maar deels op de selectie en interpretatie ervan en in belangrijke mate op expert opinion rond onderwerpen waarover de studies geen eenduidige uitspraak doen.

In de media lijkt het of beide groepen in gewicht vergelijkbaar zijn, maar in werkelijkheid is in de medische wereld de groep zogenaamde ‘Lyme-literate’ artsen erg klein in verhouding tot de ‘non-believers’ en maken deze ‘Lyme-literate’ artsen minder deel uit van klassieke wetenschappelijke instellingen en verenigingen. Onderzoeksjournalistiek en juridisch werk hebben enerzijds geïllustreerd dat een deel van de ‘Lyme-literate’ artsen dubieuze commerciële belangen heeft, zoals direct financieel gewin uit testen en behandelingen. Anderzijds bracht onderzoek ook enkele gevallen van wetenschappelijke fraude aan het licht. Dit heeft de geloofwaardigheid van de ’Lyme-literate’ artsen in de medische wereld geen goed gedaan. Het bewijsmateriaal dat veronderstellingen omtrent Chronic Lyme ondersteunt blijft zeer beperkt en vaak dubieus. In de wetenschap ligt de bewijslast voor een hypothese nochtans bij de persoon die de hypothese formuleert. Door de ‘non-believers’ daarentegen zijn verschillende grote studies uitgevoerd die een deel van de hypothesen rond Chronic Lyme volledig onderuit halen. Het afwijzende antwoord hierop van de ‘Lyme-literate’ artsen, met suggesties dat de verkeerde patiënten werden betrokken, of dat de verkeerde behandelingsstrategie of -resultaten werden bestudeerd, is zeer gratuit zolang de betreffende artsen nalaten duidelijke definities of diagnostische criteria vast te leggen voor wat zij dan wel als Lyme beschouwen.

In de media lijkt het of beide groepen in gewicht vergelijkbaar zijn, maar in werkelijkheid is de groep ‘Lyme-literate’ artsen erg klein in verhouding tot de ‘non-believers’

Wat betreft de langdurige behandelingen met antibiotica is in meerdere grote en goed uitgevoerde studies aangetoond dat deze ineffectief zijn. Dit is op onbegrip onthaald door vele patiënten, omdat langdurige antibioticabehandeling (waarvan het risico – levensbedreigende resistentievorming – overigens wél bewezen is) de voornaamste behandeling is die de ‘Lyme-literate’ artsen voorstaan.

Waarom iedereen met aspecifieke klachten plots Chronic Lyme lijkt te moeten en willen hebben, komt enerzijds wellicht doordat een aanvaarde ‘klassieke’ medische diagnose de klachten legitimeert. Anderzijds wordt er, ondanks de hoge frequentie van aspecifieke klachten als vermoeidheid en diffuse pijn, erg weinig wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar de oorzaak en behandeling hiervan. De redenen hiervoor zijn talrijk. Er blijft bij vele artsen twijfel of deze aspecifieke klachten kaderen in een somatische ziekte dan wel in een psychosociale of maatschappelijke problematiek. Onderzoek rond aspecifieke klachten wordt medisch en wetenschappelijk weinig gewaardeerd. De klachten zijn moeilijk objectief te meten en de patiëntenpopulatie is erg heterogeen. De kans op relevante onderzoeksresultaten wordt door de meeste wetenschappers als erg laag ingeschat. Juist door hun aspecificiteit ligt het wetenschappelijke zwaartepunt van deze klachten vaak niet binnen de wetenschappelijk zeer geavanceerde subdisciplines van de geneeskunde en krijgt het onderzoek daar geen plaats. De Lyme-controverse heeft dit niet bevorderd: ‘dankzij’ de Lyme-lobby zijn de beperkte wetenschappelijke middelen voornamelijk ingezet voor studies rond Lyme als erg onwaarschijnlijke of zeldzame oorzaak van aspecifieke klachten, terwijl die middelen wellicht beter besteed waren aan onderzoek naar de oorzaken en behandeling van de klachten zelf. Door de emotionele geladenheid schrikt het onderwerp Lyme bovendien een deel van de wetenschappers af.

Patiënten met aspecifieke klachten die in contact komen met artsen voelen zich vaak afgewezen. Zij willen dat hun klachten serieus genomen worden, dat een diagnose gesteld wordt, dat een behandeling gestart wordt die de klachten wegneemt of dat – zo dat echt niet lukt – de beperkingen door hun klachten maatschappelijk tenminste erkend worden. De meeste artsen beschouwen het als hun voornaamste taak de juiste diagnose te stellen binnen hun expertisegebied, om vervolgens de best gevalideerde gerichte behandeling in te stellen om de ziekte te genezen. Als zij geen diagnose kunnen stellen binnen hun expertisegebied, moeten zij verwijzen naar de meest relevante andere arts. In afwezigheid van een diagnose kan de geneeskunde enkel de ziektetekens onder controle proberen te krijgen door middel van symptomatische geneesmiddelen (zoals pijnstillers) of ondersteunende andere therapieën (zoals psycho- of fysiotherapie). De kans dat aspecifieke klachten kunnen worden toegeschreven aan een specifieke diagnose waarvoor gerichte behandeling bestaat is evenwel a priori klein en wordt nog kleiner naarmate meer en meer artsen zich erover gebogen hebben. Het risico op teleurstelling van de patiënt is bijgevolg groot. Medische specialisatie en multidisciplinaire organisatie met het oog op de behandeling van aspecifieke klachten is in de medische wereld onderontwikkeld. Bestudeerde behandelingen met geneesmiddelen of ondersteunende therapieën voor syndromen op basis van aspecifieke klachten, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, hebben slechts een beperkte effectiviteit, wat verder bijdraagt tot teleurstelling bij patiënten en frustratie bij artsen.

Patiënten met aspecifieke klachten willen dat hun klachten serieus genomen worden, dat een diagnose gesteld wordt, dat een behandeling gestart wordt die de klachten wegneemt of dat de beperkingen die zij ervaren tenminste erkend worden

Lyme blijkt niet echt een buitenbeentje onder de infectieziekten en dan stelt zich natuurlijk de vraag waarom juist Lyme en niet bijvoorbeeld HIV of syfilis – minstens even complexe ziektes met eveneens niet-perfecte diagnostische tests – de twijfelachtige eer krijgt om als oorzaak van aspecifieke klachten te worden geduid. De onschuld van frequente buitenactiviteiten met risico op beten door de kleine teek is een mogelijke factor. ‘Chronische HIV’ of ‘chronische syfilis’ duiden als oorzaak van alle mogelijke aspecifieke klachten – wat vanzelfsprekend evenmin wetenschappelijk gegrond is – zou maatschappelijk meer culpabiliserend en beladen zijn.

Lyme is overigens niet de enige diagnose die met controverse geclaimd wordt bij SOLK. Vitaminedeficiënties, leaky gut, blootstelling aan zware metalen, hormonale aandoeningen zoals Addison, systemische aandoeningen zoals lupus en ook andere infecties, waaronder Q-fever, worden – vaak op basis van even dubieuze bevindingen – geduid als oorzaak van aspecifieke klachten, maar dat zijn telkens weer andere verhalen.

Het vermoeden bestaat dat bijvoorbeeld vermoeide mensen of patiënten met diffuse pijnen geen homogene aandoeningen vertegenwoordigen, maar een verzameling van vele aandoeningen die zich allemaal uiten in die vermoeidheid of pijnen. Wetenschappelijk is er dan ook nood aan bijkomende studies rond aspecifieke klachten, waarbij de voorrang moet gaan naar het identificeren en bestuderen van homogenere subgroepen op basis van maximaal objectieve criteria. De hoop is dat men in dit type groepen gemakkelijker een oorzakelijk ziekteproces zal detecteren en op basis daarvan verdere diagnostische en therapeutische opties kan bestuderen.

Naar de bevolking moet blijvend duidelijk worden gecommuniceerd over het reële risico op de ziekte van Lyme, de mogelijkheden om tekenbeten en infectie met de bacterie te voorkomen, de manifestaties van de ziekte, de waarde en beperkingen van de testen, de behandelingsmogelijkheden en de goede prognose na behandeling, om zo de voedingsbodem voor mythes weg te nemen. Ook over de hoge frequentie van aspecifieke klachten, over het lage risico dat deze berusten op een miskende ernstige ziekte en over het lage risico dat deze resulteren in complicaties of overlijden moet duidelijk worden gecommuniceerd. Belangrijk is ook dat dit gebeurt zonder daarbij de significante weerslag op het dagelijks functioneren van de patiënt te minimaliseren en zonder de hoop op beterschap weg te nemen.

Individuele artsen moeten aan patiënten met onverklaarde aspecifieke klachten meedelen dat de behandelingsopties en ook de resultaten van deze behandelingen momenteel erg beperkt zijn. Het is ook hun maatschappelijke en morele plicht om patiënten mee te delen dat – na een eerste grondig onderzoek – bijkomende medische onderzoeken quasi nooit tot een diagnose of effectievere behandeling zullen leiden.

Gelukkig is er wel een consensus rond diagnose en behandeling van klassieke ziektebeelden van Lyme. Ook rond preventie van tekenbeten en ziekte van Lyme is er een consensus. Dit laat ons toe de ziekte te voorkomen en deze ziektebeelden effectief te behandelen.

Brian A. Fallon & Jennifer Sotsky, Conquering Lyme Disease. (New York: Columbia University Press, 2018).

Gary P. Wormser, Raymond J. Dattwyler et al., ‘The clinical assessment, treatment, and prevention of Lyme disease, human granulocytic anaplasmosis, and babesiosis: Clinical practice guidelines by the Infectious Diseases Society of America’. In: Clinical Infectious Diseases, 2006, 43(9), 1089-1034.

Daniel J. Cameron, Lorraine B. Johnson et al., ‘Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: The clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease’. In: Expert Review of Anti-Infective Therapy, 2014, 12(9), 1103-1135.

Paul De Munter is verbonden aan de dienst Algemene Interne Geneeskunde van het UZ Leuven en aan het departement Microbiologie, Immunologie en Transplantatie van de KU Leuven. Hij is gespecialiseerd in interne geneeskunde en in het bijzonder in infectieziekten.