het concept ziekte is sterk veranderlijk – gelukkig maar. ziektes die ooit dodelijk waren, zijn nu chronische condities geworden waar men een lang en comfortabel leven mee kan leiden. andere aandoeningen zijn uitgeroeid of blijken bij nader inzien helemaal geen ziektes te zijn. de medische geschiedschrijving probeert licht te werpen op die evoluties, op de veranderende betekenis van medische termen en op de soms drastisch verschillende geneeswijzen die doorheen de eeuwen ingezet werden bij eenzelfde ziektebeeld. een goed voorbeeld daarvan is de hedendaagse en historische blik op migraine.

Ook ziektes hebben een geschiedenis

Joris Vandendriessche

Ziektes blijken zelden stabiel. Ze komen op en verdwijnen. Ze evolueren van acuut naar chronisch dankzij nieuwe medicatie. Ze worden bijgesteld na een aangepaste diagnose. Wat op een individueel niveau geldt, drijft ook processen op langere termijn. Diabetes was ooit een acuut probleem, maar is nu als een chronische ziekte te behandelen. De ziekte ‘hysterie’ is vandaag verdwenen, samen met het geloof in een dergelijke diagnose. Een enkele ziekte als pokken is zelfs volledig uitgeroeid. Ook ontstaan nieuwe infectieziekten, zoals SARS en recent uiteraard COVID-19. Die diverse trajecten hebben de aandacht van historici gewekt. Charles Rosenbergs The Cholera Years (1962) markeerde de start van een bloeiende traditie van ‘ziektegeschiedenis’.

Tijdens het voorbije decennium heeft vooral het genre van de biografie van ziekten een bijzonder succes gekend. Historici volgen daarbij een ziekte ‘van geboorte tot dood’. Het mensenleven wordt zo een metafoor voor de transformaties die ziektes doormaken. Bij Johns Hopkins University Press en Oxford University Press verschenen biografieën van osteoporose, cholera, posttraumatische stressstoornis, malaria, antrax (miltvuur) enzovoort. Toch was niet iedereen even enthousiast. Wetenschapshistoricus Roger Cooter klaagde onder meer de nodeloos antropomorfe voorstelling van bacteriën en ziekteconcepten aan. Hij miste vooral het inzicht dat een ziekte – als begrip – veranderlijk is en steeds geconstrueerd wordt door de medische wetenschap. In het genre van de biografie was echter sprake van een vaststaande essentie. Biografen creëerden zo anachronismen, aldus Cooter. In 2010 stelde hij scherp in The Lancet dat nagenoeg alle biografieën negeerden dat hun object (de notie van een ziekte) slechts kon bestaan in de moderne context waarin die kennis over ziekte was ontwikkeld. Aanvaarden dat farao Ramses II overleden was aan ‘tuberculose’, duizenden jaren voor die ziekte werd vastgesteld, was even absurd als claimen dat een oude Egyptenaar omkwam door het vuur van een machinegeweer, zo citeerde hij de wetenschapssocioloog Bruno Latour.

Daarmee blies Cooter nieuw leven in een oud debat over de vraag of actuele medische kennis in het historisch onderzoek gebruikt kan worden. In haar spraakmakende studie Holy Feast and Holy Fast (1987) had historica Caroline Walker Bynum zich bijvoorbeeld uitgesproken tégen de retrospectieve diagnose van magere middeleeuwse vrouwen als lijdend aan anorexia. Volgens Walker Bynum gingen dergelijke diagnoses voorbij aan de religieuze beweegredenen voor niet-eten in de middeleeuwen. Haar kritiek was dat ze reductionistisch waren en het betekeniskader waarin mensen hun lichaam begrepen verengden tot een (modern) begrip van ziekte. Waar echter ten tijde van Bynums studie artsen tegenover historici stonden, wordt het debat vandaag vooral tussen historici gevoerd. Dat gebeurt op een moment dat de medische geschiedschrijving zich dient te verhouden tot nieuwe, interdisciplinaire velden als medical humanities en health humanities – velden die uitdrukkelijk de dialoog opzoeken met de biomedische wetenschappen. Welke rol kan de geschiedschrijving daarin spelen en welk soort ‘presentisme’ – gerichtheid op het heden – kan zij daarbij verdragen?

Rond migraine bestaan nog steeds sterke vooroordelen

In dat licht zet het recent verschenen boek Migraine. A History van medisch historica Katherine Foxhall een nieuwe stap in de evolutie van de ziektegeschiedenis. Foxhall schreef duidelijk geen biografie, maar een breed opgezette geschiedenis van migraine voor een divers publiek van historici, artsen, onderzoekers in het veld van de medical humanities én mensen die leven met migraine. Opvallend is de gedurfde toon waarmee ze heden en verleden vergelijkt. Foxhall aarzelt niet om over migraine ‘vandaag’ te schrijven als een neurologische spectrumaandoening waarvoor mensen genetisch vatbaar zijn en waarrond nog steeds sterke vooroordelen bestaan, als zouden de klachten (zeker bij vrouwen, die twee derden van de patiënten uitmaken) niet al te serieus genomen moeten worden. En dat terwijl, volgens een rapport uit 2010, migraine de derde meest voorkomende aandoening ter wereld is (naast cariës en spanningshoofdpijn), en de derde grootste oorzaak van werkgerelateerde beperkingen vormt. Het is vanuit die bekommernis dat Foxhall een historische analyse heeft gemaakt – een analyse waarmee ze de herkomst van die vooroordelen aantoont en ruimte creëert voor de ervaringen van patiënten die binnen het hedendaagse biomedische model moeilijk een plaats vinden.

Het resultaat is geen ziektegeschiedenis in strikte zin maar een geschiedenis van de veranderende betekenissen van het begrip migraine en de daarmee verband houdende therapieën en ervaringen van patiënten. Anders dan in het biografische format is de structuur losser, met een sterkere klemtoon op de 19^de en 20^ste eeuw (vijf van de acht hoofdstukken). Met die aandacht voor begrippen vermijdt Foxhall het terugprojecteren in de tijd van een modern begrip van migraine naar de middeleeuwen en de vroegmoderne tijd (de eerste drie hoofdstukken). De term migraine gaat terug op het Griekse hemicrania (in het Latijn: emigranea) waarmee de Romeinse arts en filosoof Galenus een pijn in het ‘halve hoofd’ beschreef. Binnen de humorenleer was hemicrania een verstoring van het evenwicht in het lichaam door een teveel aan zwarte en gele gal, wat duidde op een te koude en natte toestand van het brein. Aderlatingen en het toedienen van hete of droge kruidenmiddelen konden het evenwicht herstellen. In de late achttiende eeuw voltrok zich een kentering: migraine werd steeds meer geassocieerd met een depressieve status, met emoties, en met nieuwe symptomen als duizeligheid en misselijkheid. In plaats van een aandoening werd migraine of migraines – de Franse term kwam symbool te staan voor de nieuwe betekenis – een symptoom van een nerveuze toestand. Daarmee werd voor het eerst een verband met stress gelegd.

In de hoofdstukken over de 19^de eeuw wordt de herkomst duidelijk van sommige associaties die we vandaag nog steeds met migraine maken. Foxhall toont hoe noties van gender en klasse ‘ingebakken’ zaten in het historisch gegroeide, moderne begrip van migraine. Immers, 19^de-eeuwse artsen spraken over migraine als een zenuwziekte voor mensen met een zwakke constitutie, sensitieve mensen die zich slecht aanpasten aan de veranderende samenleving. Ze identificeerden daarbij patiëntengroepen volgens de toenmalige heersende klasse- en genderopvattingen en bestendigden die opvattingen zo tegelijkertijd. Migrainepatiënten waren enerzijds mannelijke intellectuelen die zware geestelijke arbeid verrichtten (en daarvoor een ‘prijs’ betaalden) en gevoelige vrouwen die stress ondervonden bij het uitoefenen van huishoudelijk werk. Bij vrouwen werd in sommige gevallen een link gelegd met gynaecologische kwalen en reproductiviteit (migraine hystérique). Nauwkeurige tekeningen van aura’s (deformaties in het gezichtsveld tijdens aanvallen) leidden tot een klemtoon op de patiëntengroep mét aura’s en werden in verband gebracht met de creativiteit van (mannelijke) kunstenaars, schrijvers en wetenschappers. De 20^ste-eeuwse psychoanalyse legde daar een nieuwe laag overheen. Psychiaters en psychologen spraken over een ruim gedefinieerde migraine personality bij ‘delicate’ en perfectionistische vrouwen die geen balans vonden in hun persoonlijke verlangens en huiselijke taken. Mannelijke patiënten werden ‘denkende introverten’ wiens verdrongen emoties een migraineaanval konden veroorzaken. Die psychosociale verklaringsgrond voor migraine zou naar de achtergrond verdwijnen met de opkomst van de moderne neurologie en nieuwe en effectievere medicatie vanaf de jaren 1980.

Aura’s werden in verband gebracht met de creativiteit van kunstenaars, schrijvers en wetenschappers

Medische geschiedenis kan zo tonen hoe oude denkbeelden langer doorleven dan we vandaag aannemen. Migraine wordt vandaag nog steeds door sommigen gezien als een persoonlijk falen, als het product van het onvermogen de juiste balans te vinden. Die idee stamt uit de 19^de-eeuwse opvatting van migraine als een zenuwziekte van intelligente mannen en gevoelige vrouwen. Het zijn stereotypen waarvan Foxhall de lange geschiedenis in het licht stelt en probeert duidelijk te maken dat het actuele biomedische paradigma er te weinig aandacht aan besteedt. Haar boek biedt zo een model voor een geëngageerde medische geschiedenis, waarbij ziekte geen vaststaande categorie maar een fluïde en historisch gelaagd begrip is. Medische theorieën ontstonden nooit vanop een blanco blad. Telkens werd een nieuwe laag over de oude heen gelegd.

Foxhalls geschiedenis van migraine is nog om een tweede reden exemplarisch voor trends in de medische geschiedenis. Het werk typeert een verruimde blik op medische kennis. De geschiedschrijving over de geneeskunde is reeds enige tijd méér dan alleen de geschiedenis van het artsenberoep. Monniken, religieuze zusters, kruidengenezers, ‘wijze vrouwen’, kuurmeesters en patiënten zelf bezaten kennis over het (zieke) lichaam – kennis waarvan sporen terug te vinden zijn in encyclopedieën, receptenboeken, briefwisseling, gerechtelijke dossiers, tijdschriften, krantenadvertenties, aanplakbiljetten en notitieboeken. Het maakt de medische geschiedenis tot een methodologisch divers en daarom voor historici ook uitdagend terrein. Foxhall analyseert bijvoorbeeld een behandeling voor migraine uit een kruidenboek waarbij een mengsel van wormen en huislook (een plant) tegen de slapen werd gewreven. Ze onthult ook diagnoses van ‘megrym’ en in een enkel geval  ‘deadly tormenting megrym’ in de notities van de 17^de-eeuwse arts-astroloog Richard Napier. Bij een van zijn bezoekers concludeerde Napier bijvoorbeeld dat de aandoening veroorzaakt werd door slijm, rode gal en melancholie, het resultaat van de stand van Venus.

Een medisch-historische analyse doet dergelijke theorieën en behandelingen uiteraard niet af als ‘onzin’ vanuit een hedendaagse medisch-wetenschappelijke blik. Door ze binnen het toenmalige kennissysteem te plaatsen krijgen ze opnieuw betekenis. Sociologische concepten helpen daarbij om inzichtelijk te maken hoe aan ziekte betekenis werd gegeven. Zo gebruikt Foxhall het door Michael Bury gemunte begrip biographical disruption om te tonen hoe patiënten die met onvolledige medische kennis werden geconfronteerd migraine verklaarden vanuit hun persoonlijke gebeurtenissen. Een 36-jarige vrouw beschreef in het midden van de 19^de eeuw bijvoorbeeld hoe haar migraineaanvallen waren gestart in de maanden na de doodgeboorte van haar kind. Een andere patiënt, de 54-jarige chauffeur Augustus, beschouwde zichzelf als ‘gezond’. Hij scheidde zijn terugkerende, buitengewoon hevige maar te verwachten aanvallen van migraine – die hem voor lange periodes werkongeschikt maakten – van zijn opvattingen over ‘ziekte’ als iets onverwachts. Die pragmatische omgang met migraine als iets onvermijdbaars duidt Foxhall met het concept normal illness van sociologe Jocelyn Cornwall.

Patiënten verklaarden hun migraine soms zelf vanuit hun persoonlijke gebeurtenissen

In hoeverre waren deze mensen in het verleden ook ‘patiënten’? Zij hadden zeker niet dezelfde opvattingen over ziekte, laat staan dezelfde verwachtingen over geneeskunde en patiëntenrechten als vandaag. Bij het lezen van Foxhalls boek viel het me op hoe gemakkelijk ik me – ik ben ook migrainelijder – identificeer met de patiënten in haar studie. Ik begrijp hun zoektocht naar de verzachting van pijn. Dat verlangen maakte hen vatbaar voor de variëteit aan pillen die vanaf de zeventiende eeuw in toenemende mate beschikbaar waren – ineffectief in onze ogen, ongetwijfeld, maar misschien was de hoop reeds een heilzame kracht op zich. Op andere momenten voelt het verleden vreemder aan, zelfs ongemakkelijk. Wat te denken van de slagersdochter Annie die in 1899 in het Londense National Hospital for the Paralysed and the Epileptic (toxische) experimentele medicijnencocktails toegediend kreeg, met onder meer kwikchloride, chloraal en cannabis? Of van de Amerikaanse verpleegster Susan die tijdens de jaren 1930 experimentele neurochirurgie onderging (tijdens een hoofdpijnaanval werd een holte in haar schedel geboord)? Medische experimenten, hoe goedbedoeld en gunstig op lange termijn ook, zijn in het verleden slechts mogelijk geweest ten koste van de lichamen van sociaal kwetsbaren.

Met (kritische) aandacht voor patiëntervaringen en de constructie van ziekte blijft de medische geschiedenis vandaag ver weg van de retrospectieve diagnose. Toch krijgen die diagnoses een plaats in Foxhalls werk. Met een kunstgreep maakt zij hen zelf een deel van de geschiedenis van migraine, maar dan als ‘klinische legendes’ die de dominantie van een neurologisch ziektebegrip bevestigden. In de vroege jaren 1900 doken plots analyses op van de 12^de-eeuwse mystica Hildegard von Bingen als een ‘neurologically troubled genius’ of van de 17^de-eeuwse filosofe Anne Conway als lijdend aan migraine. In de juistheid van die diagnoses is Foxhall niet geïnteresseerd. Wel wijst ze erop dat die diagnoses, op dat moment geassocieerd met mannelijke intellectuelen, bijdroegen tot de wetenschappelijke status van Von Bingen en Conway. Tegelijkertijd bestendigden ze ook de status van de neurologie en de nieuwe diagnose van migraine als een moderne zenuwziekte, als een aandoening die schijnbaar altijd al had bestaan. Met die historisering van de retrospectieve diagnose toont Foxhall zich impliciet een tegenstander van het gebruik van actuele medische kennis in historisch onderzoek. Ze onthult immers hoe dergelijke oefeningen ziektes ‘tijdloos’ kunnen maken en aan de geschiedenis onttrekken.

De geschiedenis van ziekte biedt, kortom, alle mogelijkheden om een fundamenteel historisch verhaal te vertellen dat tegelijkertijd actuele vragen kan belichten en een ruim publiek kan bereiken. Daarmee past zij prima binnen de medical humanities. Reflectie op de ontwikkeling van medische kennis moet daarbij centraal staan. Wie de rijke geschiedenis van migraine overschouwt, blijft immers achter met een gevoel van afstand ten opzichte van de actuele praktijken die even contingent en veranderlijk – en hopelijk even verbeterbaar – (zullen) blijken als in het verleden. Maar afstand hoeft geen afstandelijkheid te betekenen. Een breed opgezette medische geschiedenis noodzaakt en bevordert tegelijkertijd empathie voor zij die in het verleden met ziekte en pijn geconfronteerd werden. De reconstructie van hun ervaringen en stemmen is een manier om onze blik op geneeskunde en gezondheid te verbreden voorbij de grenzen van het biomedische model.

Katherine Foxhall, Migraine. A History. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2019).

Roger Cooter, ‘The Life of a Disease?’. The Lancet, 2019, 375(9709), 111-112.

Joris Vandendriessche is als postdoctoraal onderzoeker (FWO Vlaanderen) verbonden aan de onderzoeksgroep Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 van de KU Leuven. Hij onderzoekt de totstandkoming en verspreiding van (medische) kennis in de 19^de en 20^ste eeuw, met bijzondere aandacht voor publicatiecultuur en sociabiliteit in wetenschap.