bij zo’n 40 procent van de mensen die zich met fysieke klachten tot de huisarts wenden, kunnen geen lichamelijke afwijkingen worden gevonden. ook mini-epidemies van zulke klachten komen voor, waarbij de betrokken patiënten elkaar lijken te ‘besmetten’. zijn deze klachten psychosomatisch? gaat het om stress? of bestaat er zoiets als een ingebeelde ziekte?

Ziek zonder ziekte: ‘onverklaarde’ lichamelijke klachten in biopsychosociaal perspectief

Boudewijn Van Houdenhove

Enige tijd geleden stonden de media er bol van: op verschillende massabijeenkomsten waren jongeren ziek geworden nadat ze een prik hadden gevoeld. Sommige commentatoren waren ervan overtuigd dat we een epidemie van needle spiking tegemoet gingen. Anderen brachten echter het ‘giftige Coca-Cola’-incident van eind jaren ’90 in herinnering: bij een grote groep kinderen bleken soortgelijke klachten na nauwkeurig onderzoek op ‘massahysterie’ te berusten.

Over dit type van ziek zijn gaat het boek The Sleeping Beauties and Other Stories of Mystery Illness van Suzanne O’Sullivan. De schrijfster, een Ierse neurologe, rapporteert op verhalende wijze over haar veldonderzoek op verschillende plaatsen in de wereld waar een mini-epidemie van zulke verschijnselen plaatsvond of nog steeds aan de gang is. In de literatuur noemt men dit nu mass sociogenic illness (MSI). Het gaat om een eerder zeldzaam fenomeen dat echter wereldwijd voorkomt. O’Sullivan beschrijft onder meer een mysterieuze slaapziekte bij migrantenkinderen in Zweden, een uitbraak van krampaanvallen en bewustzijnsstoornissen bij Nicaraguaanse meisjes, en bizarre klachtenclusters bij werknemers van de Amerikaanse ambassade in Havana. In al deze gevallen kon geen duidelijke medische oorzaak worden vastgesteld.

Het boek schetst in de eerste plaats een boeiend beeld van de soms erg spectaculaire MSI-verschijnselen. Maar interessant zijn ook O’Sullivans pogingen om te begrijpen wat er bij medisch onverklaard ziek zijn eigenlijk aan de hand is. Daarbij valt allereerst op dat de schrijfster lijkt te worstelen met de vraag in welke diagnostische categorieën en conceptuele kaders zulke patiënten moeten worden ondergebracht: ze spreekt geregeld over ‘functional (neurological) disorders’, maar ook termen als ‘psychosomatic disorders’, ‘culture-bound syndromes’ en zelfs ‘biopsychosocial illness’ vindt men kriskras in het boek terug. Verder stelt de schrijfster dat ze het meeste voelt voor verstoringen van hersenprocessen onder invloed van sociaal-culturele factoren, met een ingrijpende impact op het lichaam; anderzijds staat ze eerder kritisch tegenover het concept ‘stress’, dat ze weinig relevant acht om MSI-lijders te begrijpen en te helpen. Behartigenswaardig ten slotte is het pleidooi van O’Sullivan voor een efficiënte maar vooral ook respectvolle samenwerkingsrelatie met deze patiënten, gebaseerd op het overstijgen van het dualisme tussen lichaam en geest.

Wie onverklaard ziek is, komt terecht in een conceptuele chaos

Deze intrigerende aspecten van O’Sullivans benadering vormen mijn uitgangspunt om wat dieper in te gaan op het fenomeen dat men ietwat kort door de bocht ‘ziek zonder ziekte’ zou kunnen noemen. Mijn focus ligt daarbij niet op het groepsfenomeen MSI, maar op de vele individuele patiënten die hun huisarts of specialist consulteren wegens klachten over moeheid en pijn – klachten die vaak somatisch onverklaard blijven, niet zelden een chronisch karakter aannemen, en een normaal functioneren sterk kunnen belemmeren.

Om te beginnen: niet alleen O’Sullivan, maar de hele medische wereld heeft duidelijk moeite om lichamelijk onverklaarde klachten te benoemen, te classificeren en conceptueel te kaderen. Sinds jaar en dag breken artsen en onderzoekers zich er het hoofd over. Een aantal diagnostische categorieën, theoretische concepten en ermee verbonden termen laat ik de revue passeren.

‘Hysterie’ was sinds Sigmund Freud gedurende lange tijd een zeer gebruikelijk label voor dit type van klachten – sommige artsen schreven zelfs een grote H op het medisch dossier… Dit ziekte-etiket is wegens zijn frequente oneigenlijke gebruik (als scheldwoord met vaak seksistische connotaties) inmiddels echter uit het medische lexicon verdwenen, zoals ‘massahysterie’ de plaats moest ruimen voor MSI.

De termen ‘psychosomatiek’ en ‘psychosomatische klachten’ zijn nog altijd zeer in zwang, maar liggen bij veel patiënten moeilijk. Er kleeft immers het stigma aan van ‘het zit tussen de oren’, ‘niet ernstig te nemen’, of zelfs inbeelding. Ook de associatie met zwakte en eigen schuld maakt dit etiket problematisch. Op de koop toe is er nog de kwalijke erfenis van ‘wilde’ symbolische duidingen die in de jaren ’50 – het begin van de psychosomatische beweging – populair waren, denk aan astma als ‘de schreeuw om de moeder’, en netelroos als ‘huidtranen’. Niet alleen bij patiënten, maar ook bij psychologische hulpverleners heeft de term daarom veel krediet verloren.

Een grote H en ‘huidtranen’ zijn gelukkig verleden tijd

‘Somatisch on(voldoende) verklaarde lichamelijke klachten’ (afgekort als solk) wordt de laatste jaren vooral in Nederland steeds vaker gebruikt. Het probleem van dit label is echter het woord ‘onverklaard’: hoe zeker is de clinicus dat er geen lichamelijke oorzaak is? In ieder geval zet modern onderzoek naar de neurobiologische basis van dergelijke klachten het solk-concept in toenemende mate op de helling.

In de laatste versie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) werden vroegere termen als ‘somatisatie’ en ‘somatoforme stoornis’ niet meer opgenomen. Terechte kritiek op de implicatie van een puur psychologische oorzaak leidde tot het invoeren van de term somatic symptom disorder: dit nieuwe concept heeft geen causale implicaties meer, maar verwijst enkel nog naar psychische en gedragsproblemen in het omgaan met lichamelijk ziek zijn, of het nu om een gediagnosticeerde somatische ziekte gaat of niet. Critici staan echter sceptisch tegenover het weglaten van de connotatie ‘onverklaard’, en vinden het concept ‘overdreven inclusief’.

Ten slotte is er nog een categorische term die in de literatuur steeds meer veld wint, en die ik ook in de komende paragrafen zal gebruiken: ‘functioneel-somatische stoornis (of syndroom)’ (FSS). Dit concept weerspiegelt een gestoord functioneren van organen of orgaansystemen, met inbegrip van het brein, zonder dat er sprake is van vaststelbare structurele afwijkingen. Belangrijk is dat het hanteren van de term FSS voldoende ruimte laat voor de rol van fysiologische aspecten, zoals (onder meer cognitief-perceptuele) neurale netwerken, neuro-hormonale en neuro-immunologische pathways, pijngeleidende zenuwbanen en – recent in de aandacht – het metaboloom en het microbioom.

O’Sullivans MSI–patiënten horen duidelijk thuis in deze diagnostische categorie: ze lijden aan een specifieke, ‘epidemische’ vorm van functionele stoornis in het veld van de neurologie. Andere, meer courante voorbeelden van FSS zijn chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), fibromyalgie (FM), hyperventilatiesyndroom, spanningshoofdpijn, prikkelbaredarmsyndroom, kaakgewrichtspijnen, post-whiplashsyndroom, multiple chemische of elektromagnetische hypergevoeligheid…

Is het ‘golfoorlogsyndroom’ wel een apart syndroom?

Dit brengt ons bij een heikel punt: zowat elk medisch specialisme heeft een eigen FSS – zelfs de militaire geneeskunde heeft er een, namelijk het ‘golfoorlogsyndroom’, met vooral symptomen als chronische moeheid, cognitieve stoornissen en pijnklachten. Maar zijn dit wel aparte aandoeningen, of gaat het eerder om variaties? Feit is in ieder geval dat de betrokken patiënten vaak klachten hebben in verschillende orgaansystemen en om die reden vaak beantwoorden aan meerdere FSS-diagnoses. De meeste CVS-patiënten bijvoorbeeld hebben ook verspreide pijn en zijn dus evengoed kandidaat voor een FM-diagnose. Bovendien leert de praktijk dat de FM-diagnose de voorkeur geniet van de (vooral op pijn gerichte) reumatoloog, terwijl de CVS-diagnose overwegend door (meer op moeheidsklachten gerichte) algemene internisten wordt gesteld. Dit scala van diagnostische etiketten is dus misschien eerder het gevolg van een doorgedreven medische specialisatie, of met de woorden van Simon Wessely, befaamd Londens psychiater, ‘they do not cleave nature at the joints’.

Wat is er dan gemeenschappelijk aan al deze vormen van ziek-zijn-zonder-ziekte? Op zoek naar een antwoord is het nuttig even stil te staan bij een belangrijk basisgegeven van de moderne geneeskunde: het biopsychosociale model.

George Engel, een Amerikaanse internist met psychoanalytische vorming, haalde in 1977 het gerenommeerde Science met zijn pleidooi voor een holistisch ziekteconcept waarin – kort samengevat – niet alleen biologische, maar ook psychologische en sociale aspecten voldoende aandacht krijgen. Dit concept moest volgens hem niet alleen een meer humane geneeskunde bevorderen, maar zich ook ontwikkelen tot een nieuw medisch-wetenschappelijk model waarbij de genoemde drie aspecten van het menszijn in het onderzoek zouden worden geïntegreerd.

In de geneeskunde is naast de microscoop ook de ‘breedhoeklens’ belangrijk

Hoewel het biopsychosociale (BPS-)model in medische kringen aanvankelijk vrij enthousiast werd onthaald, klonken er na verloop van tijd ook kritische stemmen. Sommigen merkten enigszins cynisch op dat in de klinische praktijk meer niet altijd beter is, anderen vroegen zich af of het model niet te algemeen en te vaag was om te kunnen fungeren als wetenschappelijk paradigma.

Geïnspireerd door O’Sullivans boek wil ik nog een bedenking toevoegen, meer bepaald bij het aspect ‘sociaal’ van het BPS-model. De schrijfster benadrukt terecht de ingrijpende invloed van cultuurgebonden denkpatronen, geloofssystemen, attitudes, verwachtingen en gebruiken op de ‘mysterieuze’ klachtenpatronen die ze te zien kreeg. De in geïsoleerde gemeenschappen levende Nicaraguaanse meisjes vielen ten prooi aan krampen en hallucinatoire belevingen, in de heilige overtuiging dat een duende (gevreesde demon) bezit van hen had genomen. Terwijl hun Amerikaanse evenknieën, die gretig door de media werden opgevoerd, zelfs door het prestigieuze medische tijdschrift jama, kloegen over meer ‘modieuze’ moeheid, duizeligheid en tinnitus – wie weet het gevolg van microwaves uitgezonden door verborgen Russisch wapentuig (de Cubacrisis was net achter de rug)…

Mutatis mutandis kan men de vraag stellen waarom er nauwelijks over CVS wordt bericht vanuit Afrikaanse landen of China, maar wel vanuit Japan. En, dichter bij huis, waarom Vlaanderen meerdere CVS-zelfhulpgroepen telt en Wallonië enkel FM-verenigingen. Het is duidelijk dat het culturele aspect bij ziekzijn niet mag worden vergeten!

Hoe dan ook moeten we de kritiek op de ambities van het BPS-model ter harte nemen en de beperkingen ervan onder ogen zien. Daarom spreken we beter niet over een model, maar over een biopsychosociaal perspectief. Metaforisch zou men dit kunnen omschrijven als het hanteren van de breedhoeklens naast de microscoop, in principe in de hele geneeskunde en a fortiori bij ‘onverklaard’ ziek zijn.

Het CVS-etiket is in Wallonië veel minder populair dan in Vlaanderen

Als men functionele somatische syndromen vanuit dit perspectief benadert, wordt men onvermijdelijk geconfronteerd met de cruciale rol van stress. Maar wat is stress eigenlijk? Zoals bekend is de term alomtegenwoordig in het dagelijkse taalgebruik. Hij wordt daarbij vaak gebanaliseerd en bovendien gehanteerd als een passe-partout die op vele sloten past: voor de een gaat het om gebeurtenissen of situaties (files, een mondeling examen…), voor de ander is het een subjectieve, niet alleen psychische maar ook lichamelijke beleving (piekerend wakker liggen, een ‘stressplas’ voor het sollicitatiegesprek…).

De problematische definitie en hantering van de term lijken de voornaamste redenen te zijn waarom O’Sullivan het concept ‘stress’ niet erg genegen is, hoewel ze zich zeker bewust is van de stresserende levensomstandigheden van de sleeping beauties en hun lotgenoten. Tekenend voor de scepsis van de schrijfster is dat ze ergens in het boek spreekt over stress als ‘een moderne versie van hysterie’… Maar blijft ze op die manier niet vasthouden aan een erg oppervlakkige visie op stress?

Op de keper beschouwd wijst het concept immers op de fundamentele noodzaak, voor alle levende organismen, om door een dynamische aanpassing aan steeds veranderende omstandigheden (stressoren) in evenwicht te blijven. ‘Stability through continuous change’, zo drukt de Amerikaanse neurobioloog Bruce McEwen het kernachtig uit.

Bij de mens kunnen stressoren zowel fysiek zijn (lichamelijke inspanningen, infecties, fysieke traumata, toxische stoffen, zintuiglijke (over)prikkeling …) als van psychosociale aard (werkdruk, relatieproblemen, psychotraumata…). In beide gevallen komen adaptieve fysiologische en gedragsresponsen op gang. Aan de basis hiervan ligt de activatie van ons neurobiologisch stresssysteem, dat wordt gecoördineerd door de hersenen, en met het autonome zenuwstelsel en het neuro-endocriene systeem als belangrijke componenten. Door de activatie van het stresssysteem kan de nodige energie worden gemobiliseerd om aan de eisen van de situatie het hoofd te bieden en uiteindelijk het evenwicht weer te herstellen. In bepaalde omstandigheden echter, vooral wanneer de stressoren te intens zijn of een chronisch karakter aannemen, komt dit systeem zwaar onder druk te staan en kan het tijdelijk of langdurig uit balans raken. Via complexe neurobiologische wegen (ontregeling van hersencircuits, hormonen en immuunstoffen, pijnmechanismen…), neemt het risico op psychische en lichamelijke stoornissen dan toe – en dat is des te groter als er ook nog slechte leefgewoonten bij komen kijken, zoals roken, te veel alcohol, ongezonde voeding of weinig bewegen.

Stress is een biopsychosociaal brugconcept

Er valt veel voor te zeggen dat stress, in de hoger beschreven betekenis, het hele gamma van functioneel-somatische stoornissen met elkaar verbindt. Uit onderzoek blijkt namelijk dat ze allemaal, ondanks variaties in symptomen, genetische kwetsbaarheid, voorafgaande triggers en socioculturele beïnvloeding, stressgerelateerd zijn. Het kan daarbij zowel gaan om stresssituaties in de volwassenheid als ernstige negatieve ervaringen tijdens de kinderjaren. Functioneel-neurologische MSI-patiënten vormen daarop geen uitzondering.

CVS, een chronische aandoening die naar schatting zo’n 25 000 Belgen treft (met een meerderheid van vrouwen), is een voorbeeld bij uitstek. Het kernprobleem van deze patiënten is inspanningsintolerantie: alledaagse, zelfs geringe vormen van fysieke of mentale belasting kunnen ze niet goed meer aan, ze voelen zich abnormaal snel uitgeput en hebben concentratiestoornissen (‘hersenmist’); bovendien verloopt herstellen moeizaam en gaat het gepaard met een griepachtig ziektegevoel en spierpijn, wat ‘post-inspanningsmalaise’ wordt genoemd. Dit alles suggereert een ontregeling van het stresssysteem, waaronder de hypothalamus-hypofyse-bijnieras, en een netwerk van andere hiermee verbonden systemen zoals het immuunsysteem.

De meeste CVS-patiënten rapporteren een voorafgaande infectie, maar sommigen spreken over een fysiek letsel of psychisch trauma, of vermelden langdurige fysieke, emotionele of mentale overbelasting. Hoe dan ook blijft de precieze oorzaak van CVS onduidelijk.

De publieke belangstelling voor CVS lijkt door de covidpandemie wat weggedeemsterd, maar op het vlak van onderzoek waait er toch een nieuwe wind. Pogingen om de pathofysiologische mechanismen van de aandoening beter te begrijpen zijn de laatste jaren aanzienlijk toegenomen. Vooral in de VS en Duitsland zorgt een explosie van prospectieve studies gericht op het, symptomatisch deels overlappende, long-covidsyndroom voor een bijkomende boost. De resultaten van deze onderzoeksinspanningen zijn nog preliminair, maar het is veelzeggend dat het etiket ‘CVS’ steeds meer wordt vervangen door ‘myalgische encefalomyelitis’ (‘ME’ of eventueel ‘ME/CVS’), wijzend op een persisterende ontstekingsreactie in het zenuwstelsel. Hoewel veelbelovend, is er aan dit alles ook een keerzijde, namelijk een toenemend risico op eenzijdige medisch-biologische CVS-research. Het bredere BPS-perspectief kan daarbij op de achtergrond raken – en dat blijkt momenteel reeds uit het slinkende psychosociaal georiënteerde onderzoek. Mijns inziens zou een dergelijke ontwikkeling zeer onterecht zijn, en dit om zowel klinische als wetenschappelijke redenen.

CVS en long covid: is er een link?

Vooreerst ziet het ernaar uit dat de definitie van CVS te weinig specifiek is. De diagnostische criteria zijn vaak toepasbaar op een heterogene groep van patiënten, waarvan sommigen (ook) lijden aan depressie, burn-out, of posttraumatische stress. Vandaar dat een BPS-perspectief in de klinische praktijk bijzonder nuttig blijft: het verhoogt immers de kans op een scherpere diagnostische (en bijgevolg ook therapeutische) differentiatie.

Verder leert het BPS-perspectief dat het ziek worden van CVS-patiënten vaak getriggerd wordt door een combinatie van fysieke én psychosociale stressoren. Een typevoorbeeld: langdurige vechtscheiding gevolgd door een zware griep, en CVS als nasleep. Ook secundaire stressoren, nà het ziek worden, komen vaak aan het licht, zoals ‘catastroferende’ gedachten, niet zelden door onjuiste informatie; zichzelf fysiek geweld blijven aandoen ondanks verlaagde grenzen, wat telkens weer een ‘crash’ uitlokt; of negatieve reacties van de omgeving, met eventueel angst, depressie en slaapproblemen als gevolg.

Dergelijke bevindingen zijn niet enkel belangrijk om het ontstaan van CVS te begrijpen en de ernst van de ermee verbonden functionele beperkingen in te schatten, maar ze impliceren eveneens wetenschappelijke opportuniteiten. Biopsychosociaal geïnspireerde ‘brugwetenschappen’, met name psychoneuro-endocrinologie en psychoneuro-immunologie, kunnen bijvoorbeeld meer inzicht geven in de wijze waarop stress de vatbaarheid voor infecties beïnvloedt en/of het risico op complicaties na infecties verhoogt, zoals het abnormaal voortduren van immuun- en ontstekingsactiviteit. Ten slotte is een BPS-perspectief ook nuttig om subgroepen te bestuderen op basis van, onder meer, al dan niet voorafgaande of samengaande psychische problemen of psychiatrische comorbiditeit en daaraan gekoppelde individuele verschillen in onderliggende pathofysiologie.

Het BPS-perspectief wijst op de noodzaak van een multimodale maatwerktherapie

Uit het bovenstaande blijkt dat het BPS-perspectief bij CVS ook een therapeutisch doel dient: het wijst immers op de noodzaak van een multimodale, aan elke persoon aangepaste ‘maatwerk’-therapie. Aangezien een direct genezende behandeling niet voor morgen is, hebben CVS-patiënten op dit moment het meeste baat bij een pragmatische therapeutische aanpak. Deze staat in het teken van een – zeer geleidelijk – wederopbouwen van het vermogen tot stressadaptatie; anders gezegd, een begeleiding bij het herwinnen van een zo stabiel mogelijk ‘nieuw evenwicht’ tussen belasting en belastbaarheid. De meeste CVS-patiënten moeten wel rekening houden met een blijvende kwetsbaarheid en risico op herval.

Concreet kan, naast symptoombehandeling (voor pijn, slaapproblemen, bijkomende depressie…), een zorgvuldig energiemanagement gecombineerd worden met het voorzichtig verhogen van activiteit binnen verlaagde grenzen. Voor sommigen impliceert dit ook een deeltijdse professionele herstart. In veel gevallen echter zijn langetermijnaanpassingen van levenswijze en levensdoelen noodzakelijk. Respect voor ieders persoonlijke geschiedenis en actuele situatie is steeds primordiaal.

Feit is echter dat CVS-patiënten vaak weerstand voelen tegen een niet-somatische benadering van hun klachten. Dat geldt evenzeer voor andere FSS-patiënten, met inbegrip van deze met MSI – bij de zieke Nicaraguaanse meisjes en hun ouders bijvoorbeeld vonden de ‘westerse’ verklaringen van O’Sullivan weinig gehoor…

Artsen zouden meer aandacht moeten besteden aan de ‘technologie van de uitleg’

Peter Salmon, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de universiteit van Liverpool, zocht dit probleem verder uit en kwam in zijn onderzoek bij 400 huisartsen tot de conclusie dat FSS-patiënten dikwijls een soort twistgesprek voeren met hun arts. De patiënt probeert uit alle macht serieus genomen te worden en begrip en erkenning te krijgen; de arts pikt dat niet op en blijft erop hameren dat ‘er niets te vinden is’. Uiteindelijk stelt de arts toch maar verdere specialistische onderzoeken voor, wat voor veel patiënten het begin is van een lange lijdensweg doorheen de doolhof van de geneeskunde.

Artsen zouden zich tijdens de consultatie met FSS-patiënten meer bewust moeten zijn van het belang van de ‘technologie van de uitleg’, aldus Salmon. Een adequate uitleg erkent de echtheid van de symptomen, houdt rekening met de eigen visie van de patiënt (die niet zelden ook psychosociale hints geeft), verstrekt wetenschappelijk onderbouwde informatie (bijvoorbeeld over de ontregeling van het stresssysteem), en gaat in tegen mogelijke vooroordelen, misverstanden of dooddoeners (zoals ‘het zit tussen de oren’). Daarbij kan de arts een beroep doen op plausibele en werkbare verklaringsmodellen of ziektetheorieën, gebaseerd op actuele neurobiologische kennis en verpakt in culturele metaforen. Zelf hanteerde ik in mijn praktijk met CVS-patiënten vaak de metafoor van de rek uit de veer na langdurige of intense overbelasting, met een infectie of andere fysieke trigger als laatste druppel. Voor heel wat patiënten was dat bijzonder herkenbaar, en het startpunt voor een vruchtbare therapeutische samenwerking.

De schrijfster van ‘The Sleeping Beauties’ hoeft alvast niet overtuigd te worden: ‘If the medical paradigm and flowsheets are not working, then doctors must stand back and listen to the story the symptoms are telling. The most graceful solutions arise when doctors and patients find common ground’.

Suzanne O’Sullivan, The Sleeping Beauties. And Other Stories of Mystery Illness. (Londen: Picador, 2021).

Boudewijn Van Houdenhove is emeritus-professor medische en gezondheidspsychologie aan de KU Leuven. Als psychiater specialiseerde hij zich in het grensgebied tussen psychiatrie en somatische geneeskunde. Hij bouwde een ruime klinische ervaring op met, en deed onderzoek over, patiënten met chronische vermoeidheid en verspreide pijn, waarvoor vaak geen duidelijke medische verklaring wordt gevonden.